新疆溶骨儿确诊患“鬼怪骨” 全球目前仅30例
http://www.sina.com.cn 2003年09月30日08:23 中国新闻网
中新网9月30日电 据科技日报报道，昨日(29日)，北京军区总医院内分泌科主任吕肖锋向媒体确认，来自新疆的8岁男童“溶骨”怪病确诊是“戈勒姆症”，中医称“鬼怪骨”，西方也称“幽灵骨”。这种病症在国际上极其罕见，病因和发病机理都不清楚。它无种族及性别差异，多发于5―25岁的儿童和青少年。
据介绍，“鬼怪骨”在我国只有3例，全世界目前也只有30例。
据报道，去年11月，正在念小学二年级的康康右胸突然出现小肿瘤，最初，当地医院诊断为鸡胸、囊肿，也有的认为是淋巴瘤，并且做了切除手术。但是治疗很不理想，康康的胸腔间断性鼓胀并充满积液，右锁骨开始自溶，右腋下的4根肋骨也大部分软化断掉，胸腔骨变得薄如纸片，胸腔两侧出现大量积液，导致胸壁呼吸运动失常。来京前，康康的左锁骨开始溶化，整个胸部将失去胸廓的保护。
9月13日，康康来到北京治疗。由于症状罕见，确诊过程一波三折。儿科专家曾经怀疑郎格罕细胞组织增生症，也有专家认为是某些微量元素过剩所致。
康康在北京军区总医院接受了“开胸取骨”手术，医生取出了他的一块“肋骨”进行检查。27日，医疗专家小组对检查结果进行讨论，确诊康康患了“戈勒姆症”。
据介绍，医疗专家们初步制定了康康的治疗方案，在近期就会付诸实施。吕肖锋医生介绍说，治疗将从两个方面入手，一是解决胸腔积液，二是抑制骨的破坏。医生们已经确定使用二磷酸盐来抑制骨的溶化，也正在考虑结合局部放疗，必要时还将使用一些促进骨形成的药物。
至于康康胸腔的积液，吕肖锋医生认为，目前康康没有出现明显的呼吸困难，所以还是依靠胸腔引流，抽出液体。由于康康只是一个8岁的孩子，医生选择治疗手段时非常慎重。
现在虽然确诊，但是接下来的治疗仍会非常艰难。
进一步的治疗是要对受损的骨头进行修复，为康康重新撑起胸廓。很多关心康康的医生纷纷出谋划策，治疗方法主要是通过手术换骨、截肢。还有医生主张，在控制孩子的骨溶病情的前提下，取康康母亲的腿骨作为孩子的锁骨，或从母亲骨盆上取骨为孩子做肋骨。
康康的病情引起了全世界的关注，美国、法国、瑞典、丹麦等国著名骨科医生都通过国际互联网骨科讨论，为康康介绍相似病例及治疗经验。一位丹麦夫妇给康康的母亲发来邮件说，他们6岁的孩子也得了和康康相似的病，经过2年的治疗已经痊愈，希望康康的母亲不要放弃。同时，他们还寄来了孩子的治疗方法。(记者胡唯元张超)
专家初步确诊新疆男孩病因 康康患“鬼怪骨”(图)
http://www.sina.com.cn 2003年09月27日08:00 新华网
本报曾在9月16日以《专家提出“溶骨”两种可能》为题，报道了八岁的新疆男孩康康右侧锁骨消失并为此来到北京求医的事情。昨天，在经过了血液生化、全身Ｘ片、抽骨髓化验、开胸手术等多项检查后，康康的病因终于有了结果。军区总医院在排除了肿瘤、组织细胞增生症等可能后，将康康的病初步确诊为“戈勒姆症”，也就是我国中医所说的“鬼怪骨”。
医生查看康康的Ｘ片。张 杰/摄
可疑病因经大量检查逐项排除 昨天上午11：30，在北京军区总医院内分泌科的阳光室内。康康的母亲缪恒琴看起来有点不安。“孩子体内是否有肿瘤”一直是她担心的问题。但让人欣喜的是，从医院对康康进行的胸水及骨扫描中并没有发现肿瘤细胞和结核。康康的主治医生、内分泌科的吕主任认为，康康的病与肿瘤无关。在前两次的会诊中，曾有专家提出康康的病症与朗罕式细胞增生症“很相似”。但在康康所做的骨穿检验报告里，医生们排除了组织细胞增生症的可能。检查还表明康康的血液中钙、钾、钠等微量元素也正常。在一系列相似病情被排除后，医生在上周为康康做了取骨手术。术后的检验报告显示，康康的右侧胸壁发生病变，有脉管瘤等表象，这些都符合“戈勒姆症”的特征。医院已经就这些检查结果专门请来了几位外院专家，做进一步确诊。急于解决胸腔积水和骨骼破坏
自从康康入院以来，军区总医院的专家们就试图通过网络及各种医学关系，希望能找到以前的一些有效的治疗方案作为参考。但据吕主任介绍，由于康康的病实在太罕见了，目前，国内外医学界对该病的病因都说不清楚，国内外文献上也仅有个案资料，通过互联网检索到的资料也非常少。
据吕主任讲，当前，最急于解决的是康康的胸腔积水和骨骼破坏问题。由于孩子与大人的身体情况不同，很多成人能用的药在小孩身上就不能用，所以给康康用药也需要非常谨慎。医院将在近两天内再汇集一些专家，根据康康的病情报告，制定出具体的治疗方案。八方支援热心人主动帮助康康
中午时分，康康和母亲在病房内喝着骨头汤、吃着馕。缪恒琴说，护士们对康康特别照顾，他们现在吃的牛肉和馕就是护士们早晨送过来的。据缪恒琴介绍，很多好心人在看了新闻报道后，给康康送来蜂蜜等食品。还有一对丹麦夫妇在网上看到报道后，特意发来电子邮件，说他家的孩子也曾经得过相同的病，而且现在已经治好。他们愿意将治疗方案寄给医院作为参考。军区总医院的专家表示，收到后将尽快找人翻译这些方案以作为治疗该病的宝贵资料。（记者/孔琳）（来源：北京娱乐信报）
http://www.sina.com.cn 2003年09月30日08:23 中国新闻网
中新网9月30日电 据科技日报报道，昨日(29日)，北京军区总医院内分泌科主任吕肖锋向媒体确认，来自新疆的8岁男童“溶骨”怪病确诊是“戈勒姆症”，中医称“鬼怪骨”，西方也称“幽灵骨”。这种病症在国际上极其罕见，病因和发病机理都不清楚。它无种族及性别差异，多发于5―25岁的儿童和青少年。
据介绍，“鬼怪骨”在我国只有3例，全世界目前也只有30例。
据报道，去年11月，正在念小学二年级的康康右胸突然出现小肿瘤，最初，当地医院诊断为鸡胸、囊肿，也有的认为是淋巴瘤，并且做了切除手术。但是治疗很不理想，康康的胸腔间断性鼓胀并充满积液，右锁骨开始自溶，右腋下的4根肋骨也大部分软化断掉，胸腔骨变得薄如纸片，胸腔两侧出现大量积液，导致胸壁呼吸运动失常。来京前，康康的左锁骨开始溶化，整个胸部将失去胸廓的保护。
9月13日，康康来到北京治疗。由于症状罕见，确诊过程一波三折。儿科专家曾经怀疑郎格罕细胞组织增生症，也有专家认为是某些微量元素过剩所致。
康康在北京军区总医院接受了“开胸取骨”手术，医生取出了他的一块“肋骨”进行检查。27日，医疗专家小组对检查结果进行讨论，确诊康康患了“戈勒姆症”。
据介绍，医疗专家们初步制定了康康的治疗方案，在近期就会付诸实施。吕肖锋医生介绍说，治疗将从两个方面入手，一是解决胸腔积液，二是抑制骨的破坏。医生们已经确定使用二磷酸盐来抑制骨的溶化，也正在考虑结合局部放疗，必要时还将使用一些促进骨形成的药物。
至于康康胸腔的积液，吕肖锋医生认为，目前康康没有出现明显的呼吸困难，所以还是依靠胸腔引流，抽出液体。由于康康只是一个8岁的孩子，医生选择治疗手段时非常慎重。
现在虽然确诊，但是接下来的治疗仍会非常艰难。
进一步的治疗是要对受损的骨头进行修复，为康康重新撑起胸廓。很多关心康康的医生纷纷出谋划策，治疗方法主要是通过手术换骨、截肢。还有医生主张，在控制孩子的骨溶病情的前提下，取康康母亲的腿骨作为孩子的锁骨，或从母亲骨盆上取骨为孩子做肋骨。
康康的病情引起了全世界的关注，美国、法国、瑞典、丹麦等国著名骨科医生都通过国际互联网骨科讨论，为康康介绍相似病例及治疗经验。一位丹麦夫妇给康康的母亲发来邮件说，他们6岁的孩子也得了和康康相似的病，经过2年的治疗已经痊愈，希望康康的母亲不要放弃。同时，他们还寄来了孩子的治疗方法。(记者胡唯元张超)
专家初步确诊新疆男孩病因 康康患“鬼怪骨”(图)
http://www.sina.com.cn 2003年09月27日08:00 新华网
本报曾在9月16日以《专家提出“溶骨”两种可能》为题，报道了八岁的新疆男孩康康右侧锁骨消失并为此来到北京求医的事情。昨天，在经过了血液生化、全身Ｘ片、抽骨髓化验、开胸手术等多项检查后，康康的病因终于有了结果。军区总医院在排除了肿瘤、组织细胞增生症等可能后，将康康的病初步确诊为“戈勒姆症”，也就是我国中医所说的“鬼怪骨”。
医生查看康康的Ｘ片。张 杰/摄
可疑病因经大量检查逐项排除 昨天上午11：30，在北京军区总医院内分泌科的阳光室内。康康的母亲缪恒琴看起来有点不安。“孩子体内是否有肿瘤”一直是她担心的问题。但让人欣喜的是，从医院对康康进行的胸水及骨扫描中并没有发现肿瘤细胞和结核。康康的主治医生、内分泌科的吕主任认为，康康的病与肿瘤无关。在前两次的会诊中，曾有专家提出康康的病症与朗罕式细胞增生症“很相似”。但在康康所做的骨穿检验报告里，医生们排除了组织细胞增生症的可能。检查还表明康康的血液中钙、钾、钠等微量元素也正常。在一系列相似病情被排除后，医生在上周为康康做了取骨手术。术后的检验报告显示，康康的右侧胸壁发生病变，有脉管瘤等表象，这些都符合“戈勒姆症”的特征。医院已经就这些检查结果专门请来了几位外院专家，做进一步确诊。急于解决胸腔积水和骨骼破坏
自从康康入院以来，军区总医院的专家们就试图通过网络及各种医学关系，希望能找到以前的一些有效的治疗方案作为参考。但据吕主任介绍，由于康康的病实在太罕见了，目前，国内外医学界对该病的病因都说不清楚，国内外文献上也仅有个案资料，通过互联网检索到的资料也非常少。
据吕主任讲，当前，最急于解决的是康康的胸腔积水和骨骼破坏问题。由于孩子与大人的身体情况不同，很多成人能用的药在小孩身上就不能用，所以给康康用药也需要非常谨慎。医院将在近两天内再汇集一些专家，根据康康的病情报告，制定出具体的治疗方案。八方支援热心人主动帮助康康
中午时分，康康和母亲在病房内喝着骨头汤、吃着馕。缪恒琴说，护士们对康康特别照顾，他们现在吃的牛肉和馕就是护士们早晨送过来的。据缪恒琴介绍，很多好心人在看了新闻报道后，给康康送来蜂蜜等食品。还有一对丹麦夫妇在网上看到报道后，特意发来电子邮件，说他家的孩子也曾经得过相同的病，而且现在已经治好。他们愿意将治疗方案寄给医院作为参考。军区总医院的专家表示，收到后将尽快找人翻译这些方案以作为治疗该病的宝贵资料。（记者/孔琳）（来源：北京娱乐信报）
