“非典”后遗症患者:免费治疗难打消对未来忧虑

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虽然患有肺纤维化,虽然明知抽烟会加重肺的负担,但方渤依然烟不离手,他需要通过抽烟来释放自己的苦闷。  潘琦摄

原标题:“非典”后遗症群体状态

他们是300多名登记在册的“非典”后遗症患者。在册的“非典”后遗症患者可以得到政府提供的定点免费治疗和生活补助

法治周末记者潘琦

每周四下午,望京医院二楼骨科门诊最南侧的诊室门口总会挤满不少人。这些从北京各区县汇聚而来的患者虽然年龄、性别各不相同,却有着一样的病症:股骨头坏死。

55岁的杨志霞就是其中的一位,如今,她的病情已经扩展到三期——股骨头已经开始塌陷,在不少医院这意味着已经需要进行关节置换。

杨志霞说,这一切都是因为“非典”。

事实上,这个每周四下午的门诊正是专门为杨志霞和她的“非典”后遗症病友们开设的。这些闯过了生死线的非典治愈者并没有能够逃脱“非典”的阴影——治疗时激素的过度使用使他们患上了“非典”后遗症。

“‘非典’后遗症患者分为两种,一种是医务人员,一种是社会人员也叫非因公人员。”门诊负责人、望京医院骨科大夫陈卫衡告诉法治周末记者,目前统计名单上的非因公患者大概是150多人,因公医务人员患者人数相仿。

尽管人数并不是很多,但这并不应成为杨志霞们被遗忘的借口,相反,他们更加需要获得社会的关注——这些不论在身体上还是心理上都饱受创伤的人们不仅要长期忍受着病痛的折磨,还需要面对因病丧失劳动能力而无法赚钱养家甚至连生活都无法自理的窘境。

几年来,政府也做了包括定点免费治疗以及进行生活补助在内的诸多努力,但这并不能打消杨志霞和她的病友们对未来的忧虑。他们自己也在努力着,希望能够在政府和社会的帮助下,有一种可靠、长效的机制可以给予他们足够的保障。

“你说这一家子这日子怎么过。”

当记者第一次见到刘平的时候,杨志霞正在和她说话。和这个圈子里所有的人一样,刘平也是因为“非典”后遗症才认识的杨志霞。

不过,患有“非典”后遗症的并不是刘平本人,而是她34岁的女儿吴洁。自从女儿身上的骨关节开始慢慢坏死甚至生活难以自理之后,刘平就挑起了照顾女儿的担子。

“我女儿是2008年生的孩子,孩子全是我带的。我不光是得带孩子,还得伺候她。穿衣服、端饭、上厕所、提裤子都得是我,就这么伺候这一大一小。”

刘平说,如今属于重残的吴洁全身多处骨关节坏死,不仅不能负重,几乎什么活都干不了,甚至包括给孩子喂奶。

“有一次我女儿给孩子喂奶,我在厨房炒菜,她胳膊抱不住孩子,孩子就掉地上了,就哭。她趴地上,抱不起来孩子也哭,我在厨房听见都哭了就顾不上关火了赶紧跑出来,把小的抱起来,把大的牵起来,结果菜锅就着了。你说这一家子这日子怎么过。”

由于自己的身体也渐不如意,63岁的刘平担子挑的越来越吃力。而现实却是,每周四从位于北京西南角的卢沟桥坐两个多小时的公交车到位于北京东北角的望京医院拿药,几乎可以算得上一周当中她最轻松的时刻了。

杨志霞住的要近很多。从前两年开始,杨志霞就离开自己在东四的老家搬到望京儿子家和儿子同住。因为儿子并不放心母亲一人在家,而且母亲的身体也在每况愈下。

除了股骨头坏死,杨志霞现在身上还有十多种病,“双肩坏死、肺纤维化,这些后遗症是‘非典’直接导致的。还有子宫肌瘤、乳腺增生、严重骨质疏松、心肌缺血,从前年开始是肝囊肿,然后去年有了胆囊肿,而且头两年查都是一个,今年我住院一查全都是多发。”

杨志霞每次吃药也是一把一把的,她掰着指头跟法治周末记者算:生脉胶囊一顿是三粒,钙片一天一粒,阿司匹林一天一粒,血脂(音)一天一粒,参松养心(音)一次两粒,补心颗粒一次一袋,还有一种中成药一次是10粒,都是一天三次……

“还有一些我就不敢吃了,吃了睡觉就不行了,因为我睡眠不好,还得吃安神的、调节神经的,因为我是重度抑郁症,要吃强制安定的药。”

“就那一年多,我就觉得活不起了。”

抑郁症在“非典”后遗症患者中普遍存在。据他们自己统计,像杨志霞这样的重度抑郁症患者能够占到整个“非典”后遗症群体的五分之二。

在“非典”中失去4个至亲的杨志霞曾经整宿整宿的睡不着觉。

“我真的特别愁,我自己疼我都能忍,思念亲人我就不提了,这个按说在别人那都是很严重的问题,但在我这都不成问题,排不上号。我的子女教育怎么办?俩孩子都处于没爹的状态,一个孩子还有病,将来我们养老怎么办。”

杨志霞说,在没有孙子之前,一度觉得活着没劲。“开始的时候为什么挺着呢,是因为孩子没工作、没娶媳妇,那会有劲,得顶着。孩子娶了媳妇以后,就那一年多,我就觉得活不起了。”

小孙子的出世为杨志霞带来了希望。杨志霞笑着说,自从有了孙子,感觉自己就跟打了鸡血一样,精神比以前强了很多。但失眠的状况仍旧没有改观,长期失眠使杨志霞看起来一脸的疲态。

方渤也同样患有重度抑郁症。这个年过60岁的男人在这个群体中扮演着带头大哥的角色,他手里有着一摞厚厚的有关他们这个群体的各种材料。很难想象,这个带着一股子责任感的汉子曾经自残,甚至想过自杀。

2009年临近中秋的一个夜晚,方渤做了一件他一辈子最后悔的一件事——在小酒馆喝酒的他砸碎了酒瓶,然后重重地朝自己脑门上戳了下去。这次自残扎伤了方渤的眼角膜,虽然不会导致完全失明,但他却无法兑现承诺,在死后捐献眼角膜了。

如今坐在望京医院的骨科病房里,方渤额头上的疤痕依然清晰可见,而曾经受伤的右眼,眼球已经变得浑浊。

“其实我觉着我活着一些承诺实现不了,但是我有些东西在死后能实现,我捐献我的遗体跟眼球角膜,我觉得这就是我死后能做的事,但是没想到就我那么一个不明智的做法,把我死后的承诺也给打破了。”

方渤说,他曾以为“非典”是一场噩梦,但是他错了。“最大的痛苦来自‘非典’之后。”

就在采访的当口,方渤一根又一根地抽着烟,他原本已经戒烟,虽然知道抽烟会加重肺的负担,但他说他离不开烟了。即使上午他带氧气管的时候也依然抽烟,浓厚的烟味弥漫整个病房。偶尔有护士进来检查,什么也没有说。
 
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