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信息时报讯 (记者 袁建彰 通讯员 胡颖仪) 平时身体健康还经常参加运动的刘龙杰怎么都想不到,一次发烧竟把自己“烧”至全身皮肤溃烂,如今还面临着截肢的危险。他患上的是极其罕见的“暴发性紫癜”怪病,在短短的数小时之内全身皮肤出现皮下出血,一度病危最终走出了鬼门关,但家中清贫的他面对一个残酷的现实:要是筹不到20万元手术费,他将可能永远失去双脚。
记者在广州市红十字会医院见到了小杰,医生表示这种病全球近10年仅有47例,小杰的双腿还有保住的可能,甚至有希望恢复至可以正常步行。
全球10年仅有47例
去年12月29日,16岁的刘龙杰觉得浑身发冷,回到家后吃了一些感冒药便躺在床上休息。30日,刘龙杰的情况并未好转,于是他来到了白云区人民医院求诊,打完点滴,小杰的烧依然退不了,此时他的脸上开始出现密密麻麻的黑点,下肢也出现了一些皮疹,医生建议他转到广州市传染病医院(市第八人民医院)。当天早上10时左右,小杰来到市八医院,此时他的病情迅速发展,两个小时后,他全身的皮下组织出血,浑身发紫而且昏迷过去,被送进ICU抢救。由于皮下出血诱发了他全身多脏器衰竭,小杰一度在鬼门关前徘徊。
今年1月8日,昏迷了8天的小杰终于醒了过来,但他此时已经动弹不得,全身皮肤多处溃烂,尤其是双腿的肌肉都已经广泛坏死。1月14日,他被转送到广州市红十字会医院烧伤科ICU。
据接诊的市红会医院烧伤ICU主任李孝建介绍,小杰刚被送来时,全身的皮肤已经有50%坏死,其中额头、臀部与双下肢部位是“重灾区”,其溃烂的皮肤就像是经历了三四度烧伤患者的皮肤,由于反复感染,其小腿部位的肌肉广泛坏死,甚至可以看到骨头。
经过市红会医院、市八医院和市十二医院的专家会诊,小杰最终被诊断患上了“暴发性紫癜”。据李孝建主任介绍,他们查阅过全球网络上的医学文献,这种疾病全球范围内10年里仅有47例,“我当了26年的医生是第一次见到,我们医院和市八等医院也是第一次接到这种病的病人。”李孝建表示小杰的病非常地罕见,而且死亡率很高。
至于这种暴发性紫癜的病因,李孝建表示目前医学界并未有一个明确的定论,只能说跟个人体质和一些感染性疾病有关系。
后续治疗需20万元
至于小杰下一阶段的治疗,李孝建主任表示需要为他的两条腿做创面修复,需要植皮等。他表示小杰的创面修复难度很大,费用也较高,家属曾表示实在不行要保命的话也愿意进行截肢,不过李孝建说小杰的情况还未到非截肢不可的地步,想努力一下为他治疗,“如果能挺过来,有可能正常走路,只是不能跑和跳”。
虽然儿子还有康复的希望,但面对后续治疗所需的20万元费用,小杰的母亲陈小密已经一筹莫展。小杰的父母都是从河南来到广州打工的,此前为了给小杰治疗已经把家乡的房子卖掉,又向亲友借钱筹款,已花去40多万元。“希望社会上的好心人能够帮一帮我儿子,给他一个生的希望。”陈小密说。小杰正在海南大学念大二的姐姐也通过微博向社会求助,希望热心人能够帮助她那不幸的弟弟。
记者在广州市红十字会医院见到了小杰,医生表示这种病全球近10年仅有47例,小杰的双腿还有保住的可能,甚至有希望恢复至可以正常步行。
全球10年仅有47例
去年12月29日,16岁的刘龙杰觉得浑身发冷,回到家后吃了一些感冒药便躺在床上休息。30日,刘龙杰的情况并未好转,于是他来到了白云区人民医院求诊,打完点滴,小杰的烧依然退不了,此时他的脸上开始出现密密麻麻的黑点,下肢也出现了一些皮疹,医生建议他转到广州市传染病医院(市第八人民医院)。当天早上10时左右,小杰来到市八医院,此时他的病情迅速发展,两个小时后,他全身的皮下组织出血,浑身发紫而且昏迷过去,被送进ICU抢救。由于皮下出血诱发了他全身多脏器衰竭,小杰一度在鬼门关前徘徊。
今年1月8日,昏迷了8天的小杰终于醒了过来,但他此时已经动弹不得,全身皮肤多处溃烂,尤其是双腿的肌肉都已经广泛坏死。1月14日,他被转送到广州市红十字会医院烧伤科ICU。
据接诊的市红会医院烧伤ICU主任李孝建介绍,小杰刚被送来时,全身的皮肤已经有50%坏死,其中额头、臀部与双下肢部位是“重灾区”,其溃烂的皮肤就像是经历了三四度烧伤患者的皮肤,由于反复感染,其小腿部位的肌肉广泛坏死,甚至可以看到骨头。
经过市红会医院、市八医院和市十二医院的专家会诊,小杰最终被诊断患上了“暴发性紫癜”。据李孝建主任介绍,他们查阅过全球网络上的医学文献,这种疾病全球范围内10年里仅有47例,“我当了26年的医生是第一次见到,我们医院和市八等医院也是第一次接到这种病的病人。”李孝建表示小杰的病非常地罕见,而且死亡率很高。
至于这种暴发性紫癜的病因,李孝建表示目前医学界并未有一个明确的定论,只能说跟个人体质和一些感染性疾病有关系。
后续治疗需20万元
至于小杰下一阶段的治疗,李孝建主任表示需要为他的两条腿做创面修复,需要植皮等。他表示小杰的创面修复难度很大,费用也较高,家属曾表示实在不行要保命的话也愿意进行截肢,不过李孝建说小杰的情况还未到非截肢不可的地步,想努力一下为他治疗,“如果能挺过来,有可能正常走路,只是不能跑和跳”。
虽然儿子还有康复的希望,但面对后续治疗所需的20万元费用,小杰的母亲陈小密已经一筹莫展。小杰的父母都是从河南来到广州打工的,此前为了给小杰治疗已经把家乡的房子卖掉,又向亲友借钱筹款,已花去40多万元。“希望社会上的好心人能够帮一帮我儿子,给他一个生的希望。”陈小密说。小杰正在海南大学念大二的姐姐也通过微博向社会求助,希望热心人能够帮助她那不幸的弟弟。