血友病患者每月需近万“生存费”

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本报讯（记者王春岚 通讯员刘坤维）每个月要注射近万元的“凝血八因子”，才能保证血友病宝宝小亮（化名）的正常生活，好在加入医保、申请补助后，费用可报销大半。像小亮一样的血友病患者，湖北到底有多少？专家说，前来认证身份的病人不足一成，这成了阻挡卫生部门掌握病情、开展防控的一道关卡。

每年4月17日是“世界血友病日”，昨天，国家卫生和计生委组织北京、南京、武汉、广州四地同步举办纪念活动。2岁4个月大的小亮也跟着外婆来了。“他学会爬以后，身上经常有磕碰出来的青紫，后来确诊为血友病，需要终身注射“凝血八因子”，才能维持正常的成长和生活。”小亮外婆介绍，目前每月要注射8针，每针1320元，即使有医保和补助，每月开销仍有数千元，家里负担很重。

协和医院血液科、血友病中心王华芳教授说，血友病属于遗传性出血性疾病，稍有磕碰，病人就容易关节、肌肉受创或出血，致残率很高。卫生部门设立了血友病信息管理系统，希望能对血友病人进行摸底后，开展防控工作。根据估算，湖北的血友病患者超过4000人，但目前仅300多人登记，占比不到一成。更令人揪心的是，这些人大多已经因病致残、因病致穷，生存现状不容乐观。

“过去，大家对血友病了解不多，也未纳入医保范围，但随着宣传的推广，国家开始重视这个‘大病’，湖北已将治疗血友病的“凝血八因子”和“九因子”纳入医保和新农合报销范围。”王华芳说，只有尽快完成摸底工作，才能得到更多的政策扶持。