加西网热帖: 揭露屎蛋的加拿大医疗. 大家参详一下.

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2014-10-21
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医生劝我妻子放弃

11月28日,大约凌晨一点左右,有两个年轻护士,一男一女,没见过,应该不是常驻这个病区的,他们要给我妻子换一个“更先进”的IV。把昏沉虚弱的妻子叫醒,在我妻子左手臂上重新打开创口,换装一个新IV方便后续治疗,如此颇费周章,不吝麻烦,是不是意味着医生们又觉得对妻子的医疗投入是值得的,显出了更多的希望了吗?

下午三点半左右,在敏的病房里,将要进行迄今为止最重要的谈话,将决定我们全家的命运,以及我妻子的生命。

因为我连续在病房连续好几天过夜,很疲惫,中午时分,小敏的一个闺蜜朋友送饭,并替我照看她,我趁机回家冲个澡换身衣服。在家中时,我收到张敏闺蜜发给我的信息,说医生对张敏讲了几句话,敏用笔写给她几个字,“他们想放弃”。

我马上回到医院病房,敏又用笔给我写了两句话,“他们想放弃,你要替我坚持”。

开会现场。又是克里钦森医生,他来宣布,建议敏放弃治疗,接受临终关怀,有尊严地离开。他说基因检测结果刚刚出来了,很不幸,从2023年11月20日开始用的靶向药猜错了,因为基因检测是EGFR-20基因,而非之前押注的EGFR基因。

这意味着我妻子忍受的巨大痛苦,坚持吃了八天的靶向药,竟然是吃错的药。

我说那就马上换药呀!克里钦森医生说,很不幸,没有相关的药。医生似乎没有耐心跟我多讲话,主要是想跟我妻张敏一个人交流,询问无比虚弱的她是否愿意放弃所有治疗,转而接受临终关怀。

敏点头接受了。

因为这里基因检测需要大约两周时间,所以说她先吃了医生认为最可能对症的靶向药,而基因结果出来之后发现另一种基因,医生说加拿大没有相应的靶向药。张敏本来意志坚定,而且还鼓励我千万不要动摇,要对医生的放弃治疗的方案说不,但是听到这些话之后,她的坚强意志崩塌了。妻子觉得没有希望,只想速速赴死,作为丈夫的我,拉都拉不住。

前一刻,敏还交待我要坚持,后一刻敏自己就“投降”接受“临终关怀”。她可能真是太疼了,也可能这个基因检测结果瞬间把她的心理防线摧毁。

我一边与医生争论,喊着不,张敏却用虚弱的力气训斥我,不让我干扰医生。克里钦森医生说了一句“我听到敏的决定了,而且很清晰”,随后他头也不回就去给护士开药,走之前另交待明天会有一位曼尼托巴省这方面的癌症专家来向我亲自解释。

不到几分钟。护士就把药都打到我妻子胳膊上了,从此,我妻子就一直呈现在一种“半植物人”状态,直到离开这个世界。

接着,护士们所有的医疗监视设备都拔的拔,撤的撤,心率血氧呼吸心电图等等指标全看不到了,把输液装置也移走了,换掉了高压呼吸面罩,并调低了进氧量。我眼睁睁地看着护士熟练麻利的动作,而无可奈何,内心凄凉空虚。

我对加拿大就这种医疗文化很不解。家属无权说话,也没有任何纸质文件签署,没有给病人一个冷静期斟酌决定,前一分钟还想坚持,她稍打退堂鼓,就因为她几秒钟的动摇,就被上了药,送她走上不归之路。

我心里是非常难过。

11月29日凌晨,希望重燃

以前我妻子意志还坚定的时候,我整夜陪护,其间能有很多互动和交流,说些以前不习惯说的心里话,互诉衷肠,虽然也是痛心,但总还能交心,还有温暖。而现在,我妻子意志崩塌之后,护士加大了药量,妻子一下子变成了“半植物人”状态,与我没有任何互动,漫漫长夜,死寂沉沉,看着她瘫软无力的状态,无尽的凄凉阵阵袭来。

我在绝望中彻夜难眠,遂用大量时间手机查询了好多关于这种基因导致癌症如何诊治的学术论文,发现并非医生说的无药物可治,早在很多年前,中国大陆和台湾等地都用了一些药物,我把这些药的包装图片和药名“amivantamab-vmjw”“mobocertinib”截取下来,存在手机里。也查阅了不少相关医学论文,如《EGFR外顯子20插入性突變可以使用EGFR/MET雙特異性抗體amivantamab以及小分子藥物mobocertinib來治療》,等等。

总之,这病并不完全是无计可施之症,希望还是有的。

当时的时间是凌晨4点46分。

我悄悄在我妻子耳边,兴奋地说,“阿敏,有药,我找到药了。”

当时我根本没打算她能有回应,毕竟她的状态就像一个没有知觉的“植物人”,没曾想,她竟然马上就有反应,可能是用尽了她所有的力量说了一句话“要!现在要!”,而且用食指捅到我的胸口,力气大到甚至令我隐隐作痛,让我颇为吃惊。

我苦笑着,说“别急,亲爱的,等天亮了,医生来了,我再跟他们讲”。

想想几个小时前,她还意志坚定,还警告我不要放弃,几小时后,经过几分钟医生的几句话,她的意志就崩解,几分钟后就被医生加大用药剂量,成了“半植物人”,没曾想又经过几个小时,听到我讲有药可用的时候,她又迸发出最后的求生意志力。

克里钦森医生昨天说有位癌症专家来找我谈话,果然,在上午9点多来了一位此前从未见过的医生,巴纳吉医生,看长相似乎是印巴裔,也是挺年轻的一位医生。

他重复了克里钦森医生昨天的话,但就在他说没有相关药物时,我拿出手机让他看我凌晨查到的两种药品名称和图片。当时,他就有些尴尬,遂承认对症药品确实是有,但其中一种药疗效一般,现在妻子的状态已来不及用了,另一种确实有效,但在美国,而加拿大还未批准使用。

我没功夫跟他们理论为什么之前说没有药,现在马上又改口承认称有药,当务之急就是求情让我妻子用上这种特效药。我实在搞不懂,为什么很多年前这种药在中国就开始使用,然而与美国山水相连的加拿大到现在却用不上,如果真是如此,我说如果可以的话,我们可以托美国的朋友帮忙购买紧急寄来一些,毕竟我妻子在美国留学和工作多年,有很多在美国的朋友关心着她。

巴纳吉医生看我如此坚持,说不用这么麻烦,他说他回去就去查询一下他的私人渠道,看能不能搞到,明天告诉我结果。

然而,下午四点左右,敏病房前聚集来了好几位医生,来劝我不要再守着敏。还将一位从来没见过的专门的“临终关怀”医生介绍给我,也跟我聊了半天,我对他们所说的话并不完全理解,总之是暗示我要放手,不要一直守着我妻子。

我或堵着门,或坐在妻子病床前手拉着妻子的手,不让他们靠近小敏,也坚持不离开,找个理由,说妻子还没设立遗嘱执行人。心想,即使走,也让小敏安祥自然地走,而不需要他们用我自己也搞不清楚的某种特定方式“送走”我妻子。

这些医生走之后,下午六点左右,两个朋友过来做见证人,让我妻子手写一个指定“执行人”的文件,朋友说如果没有这个,政府做财产分配执行人,会收取一大笔费用。我轻身在妻耳边说“醒醒阿敏,为了孩子”,妻子马上明白,起身用笔写了几句英文,然后马上倒头睡去。虽然字体歪歪扭扭,但书写流利拼写正确,一时间我仿佛又看见了那个雅思考到九分,托福IBT考到接近满分的聪明的老婆,那个美国杜兰大学成绩全优的毕业生。

我妻子病情危重,但她意识还是清晰的,身体不管多痛,为了这个家,也要忍着痛起身。我还记得,就在这一天,两个朋友来做见证前的一小时左右,有一位医生,就是五天前的11月25日为我妻子做肺气肿穿刺手术,而且术后对我说过张敏活不过今晚的那位医生,他凑到我的耳旁,轻声地讲,“你放手吧。你妻子走后,丈夫就是当然的执行人,根本不用再麻烦你妻子专门费劲写遗嘱指定的。”

妻子走之后,有一段极艰难的经历,让我一直庆幸那时没轻信听从医生们的建议,因为我妻子来留学以及工作,我主要负责在家照顾孩子,辅导学习,家里的所有的账户和密码全是由妻子一人保管,如果没有我妻子手写的那张薄纸,那我和三个孩子们的生活将会更艰难,家中薄余亦会被再课一笔重税。

2023年11月30日 永远的37岁

敏今天可能真得要走了。

看来,加拿大医生们决意今天要送我妻子走。上午10点,克里钦森医生亲自上阵,他又来病床前,建议再次加大药量,我试图阻止,敏却紧紧搂着他的胳膊,央求他帮她减轻痛苦。

克里钦森医生这次直白地对我妻子说,“我理解你,我理解你,我马上给药,然后,你就会去世的”。

他清楚地用了“pass away”这个词,我当时真的有些惊诧,因为在中国文化里,没有医生会对病人直接说,你在用了我开的药之后,就会“死去”的这么直白的话。

我还存在一丝侥幸,拿我妻子还有妹妹弟弟没见到作理由,拿她还年轻,大有战胜病魔的可能性作理由,拿医生多次错误断言她活不过当日,却能在第二天“满血复活”作例证,然而,无论我怎么说也无济于事,随后,护士又去掉高氧面罩,强调说要尊重病人的尊严,减轻病人的痛苦。

下午四点左右,昨天那个巴纳吉医生果然如约来了一趟,说已经问询过其他的一些管道,昨天谈到的美国特效药,还是搞不来,对此他表示抱歉。我当时心想,这两天,妻子已完全被医生开的大量吗啡控制,对于沉浸在昏睡中不愿醒来的阿敏来说,心存的希望,比救命的药更显得缥缈。

下午5点多,张敏突然主动地按呼叫键,让护士来加大氧气,我建议让用以前那个带气包的高氧的氧气罩,护士似乎不情愿,说是只能暂时让用一下。我强调,既然医生说了要尊重病人的意见,那就尊重她的意愿,如果换回那种低氧面罩的话,请先经过她的同意。护士虽然说行,但是我真的不再信任他们了。

两天前,妻子就换上了成人纸尿裤,不用再叫我或护工们帮忙托起臀部用尿壶排尿。这时我看我妻子膀胱鼓得像小半个足球,成人纸尿裤却没并没有湿,显然妻子连正常排尿也开始有困难。为了让妻子舒适一些,我就请护士和护工来帮忙给我妻子做一个排尿,插了一根导尿管,瞬间大量的尿液就引出来了,病床湿了一片。

每次我看到我妻子嘴唇都是干干的,觉得我妻子一定很口渴,问护士,护士答,我妻子这个状态完全不会感觉到口渴的,让我放心,但我轻声凑到妻子耳旁问她渴不渴时,敏就点头要喝水,我遂用两个枕头垫着肩头,她努力撑着坐起来用嘴唇接我用水湿润的海绵,妻子摇摇头,嫌不够解渴,指着我左手持的杯子,我说护士交待过你用的麻醉药过多,咽喉不一定能有正常功能,会呛水的,妻说“试试,试试”。

这时的妻说话虽轻,但每说一个字似乎都是用最后的力气挤出来的,谁忍心拒绝。这样她才能用杯子啜饮了两小口,晚些时候,妻子再次用杯子进水时果然呛了,咳嗽了好几声。之后,都是用湿水的小海绵去润润她干裂的嘴唇,缓解一些干渴,让她舒服一些。

所有的医生和护士都在反复强调,要让我妻子有尊严地离开,让她人生最后的时刻没有痛苦,而我眼里所见,她憋气,想加大进氧量,她口渴,好想畅快地喝水,她没有能力自主排尿,憋得小肚子都圆鼓鼓起来,我看到的是她还是很痛苦,而且她可能也很饥饿,因为两天前加大用药并撤除各种仪器之后,她就再没用过餐,输过液。

我想起来,很早就在第一次心脏抽取积液手术之后,克里钦森医生就说一天要抽取三回积液,以减轻病人的痛苦,而实际上,我算了算,一天一回而已,每次都是不同的人来,有男有女,华裔欧裔非洲裔,手法轻重熟练度不一样,其中一次有位医生消毒手套也没戴,而那些管道通向妻子的心脏,我是外行,也不清楚有没有风险细菌会通过管子进入心房导致感染。最后两次突发状况都是抽取心脏积液之后接连发生的,以至于再有医生来要抽取积液时,恐惧的妻子用颤抖的手,抚摸着对方手背,央求他们“请小心请慢些”。

最后一天,妻子昏睡着,我看见病房门口经过的克里钦森医生,走上前去,请求他再给我妻子抽取一次心脏积液,为的是让张敏舒服一些,克里钦森医生只说了一个词“NO”,没有任何解释,与我没有眼神交流,径直走开了。

晚上六点半,敏的忘年好友,道格和凯若琳夫妇来到病房,道格先生弹奏吉他,他俩为我临终的妻子演唱了好几首自创的属灵歌曲,安慰小敏即将逝去的生命。

一个多小时后,道格夫妇以及其他几位华人好友相继离开,十分钟后,我妻子张敏女士,就永别了这个世界,年仅37岁。

这一天,我们三岁的儿子和八岁十岁的两个女儿,失去了妈妈。

我的一些想法

一、“两天”和“一分钟”


我妻子在医院最后的日子里,最关键的是所谓的“两天”和“一分钟”。

11月17日我妻子确诊,当时医生还说治疗方案出来后就可以回家,跟家人一起度过人生的最后时光。虽然总体上,我们都很悲痛,但还是非常珍惜往下的时光,非常期待我跟妻子,孩子跟妈妈,一起在熟悉而温馨的家中,伴她走过人生的最后时光。

然而,18和19日两天,没有任何治疗,病人待在病房,无所事事,胡思乱想,等到11月20日周一,我妻子的病情就发现急剧恶化,再也不能回家与亲人团聚。这两天对危重病人来说是如此关键,对已确诊是晚期凶险癌症患者的我妻子来说,更是如此,而医生们却不耽误双休放假,无人值班查房。

也许,这“两天”纯属巧合而已,但是,11月17日之前,也就是11月9日就去看急诊了,用八天的时间来确诊,从八天前我妻子蹦蹦跳跳地出门,到八天后的卧床不起,没有任何治疗,其间又经历了好几个“两天”。

更让我无法释怀的,还有一个所谓的“一分钟”的问题。

之前在11月20日,医生与我们的会谈中,克里钦森医生说得很清楚,先吃上一种靶向药,等十天左右的基因检测结果出来后,如果是错的靶向药,马上更换正确的药。而11月28日,当克里钦森医生宣布基因检测结果时,他直接建议小敏放弃所有治疗,接受临终关怀,就是使用吗啡等药品,让病人沉睡,直到离开人世。

然而,建议总归是建议,医生也是人,也会有失误,决定权总归要参考我们经慎重考量之后的意见来定。前一分钟我妻子意志坚定,还担心我不坚决,屡次交待我一定要替她坚持,而当她听到自己无比期待的,用极大毅力强忍病痛,吃了八天的药是错的靶向药时,她心理防线瞬间崩溃,自己倒是当即表示接受医生建议了。

妻子只是那一分钟的动摇,在极短时间内就被加大了药量,这时加拿大医疗系统体现出的高速和效率,与之前长达20天内医院和医生们表现的慢速低效,“从容不迫”,呈现鲜明对比。

哪怕给她一天时间,哪怕一小时,哪怕三十分钟时间的冷静期,好好考虑,好好商量一下也好,但是他们没有给这个机会。甚至没有任何书面文件签署,我作为家属没有任何发言权,也不让我签字许可,真得不清楚加拿大有没有这样的程序?

就这样,“一分钟”的动摇,就送我妻子走上不归路,不可逆地严重依赖麻醉药品,从一分钟前,她每次用药都担心自己睡得太死,让我务必盯着,到一分钟后,她开始期待用药,想睡觉,逃避痛苦,这样的状态,一直延续到两天后她的生命终结。

我愿用我五年的寿命换我妻子一年的存活,哪怕都是她在病床上总需人照顾的一年,我也心甘情愿,丝毫不会犹豫。五年可以,那用十年换一年呢?我会犹豫,因为孩子太小,最小才三岁,少了这十年,也许我就不能活到我们的孩子们读大学婚恋等需要家长建议帮助支持的人生重要时刻和场合,相信这肯定也是我妻子不愿看到的。

我妻子曾对我说,“我要列了个单子,列出要跟孩子一起做的事情,下周回家治疗后,我要按单子,一件一件地跟孩子们一起完成。”如果能多活一年,孩子们能在这一年中与妈妈享受最后美好的时光,家里有许多事情也能从容稳妥地办理。

而医生对待病人的看法,可能是另一个维度。对他们而言,一个病人多活一年,少活一年,区别不大。当理由变得“高大上”,即是“让病人更有尊严,更少痛苦”时,让某些病人快速地结束人生,对他们而言,可能就更具有正当性了。
 
小细胞肺癌, 国内直接给FDA批准的靶向和基因新药. 即便基因检查结果不明确, 也给药. 2022年FDA批准的单抗很贵, 但是可以申请补助. 降低患者负但.
 
最后编辑:
国内有可能是过度医疗.

这里呢?
 
希望这事儿不要发生在CFCer身上!
 
不放弃,就不会死?
或者不放屁就不会死?
 
国内体检的经常项目。癌症血液筛查。

这里从来不做。说是没用。

但是这位妻子如果体检有这项。也许提前发现。。。

都说中国存在过度医疗。我看是不是过度。看人性。看财富。

加拿大的问题是这两点都在变得稀薄。
 
最后编辑:
这个帖子我昨晚在朋友圈看到了,患者丈夫的回忆录写的非常详细。读完之后,我个人的观点是这样的:

1)患者很早以前就有一些症状的,但是当时自己和家人都没有重视,也没有单独因为相关症状而去见家庭医生。这期间家庭医生给患者做过常规身体检查,没有发现问题,所以患者和家属就认为没什么问题,自己也就忽视了很长时间。这个呢我不认为是家庭医生的失职。

我觉得这边的家庭医生,只要你抱怨身体有哪些不适,他们一般都愿意尽快给你联系专科医生的。


2)患者病的比较严重的情况下,终于去看了急诊。从看急诊到确诊为肺癌晚期,这个时间跨度好像还算正常,没有拖太久。

在研究治疗方案的时候,需要知道具体的癌症类型,也就是说是哪一种基因突变引起的。不过这个测基因突变的结果需要两周时间才能得到。所以当时医生决定只能猜测着用药,因为病情严重已经等不及两周以后的基因测试结果了。我认为猜测用药的方案肯定是病人本人或者家属事先同意的。

两周以后,基因测试结果出来了,发现赌错了。这个时候患者家属要求使用正确的基因药物,医院说没有。所以后面就是无力回天了
 
这个帖子我昨晚在朋友圈看到了,患者丈夫的回忆录写的非常详细。读完之后,我个人的观点是这样的:

1)患者很早以前就有一些症状的,但是当时自己和家人都没有重视,也没有单独因为相关症状而去见家庭医生。这期间家庭医生给患者做过常规身体检查,没有发现问题,所以患者和家属就认为没什么问题,自己也就忽视了很长时间。这个呢我不认为是家庭医生的失职。

我觉得这边的家庭医生,只要你抱怨身体有哪些不适,他们一般都愿意尽快给你联系专科医生的。

1. 大量公民, 多数移民, 根本没有家庭医生.
2. 家庭医生很多失职行为. 完全看运气. 他们责任感荣誉感, 那些江医生和普通人去别的素质, 在迅速下降.

2)患者病的比较严重的情况下,终于去看了急诊。从看急诊到确诊为肺癌晚期,这个时间跨度好像还算正常,没有拖太久。

在研究治疗方案的时候,需要知道具体的癌症类型,也就是说是哪一种基因突变引起的。不过这个测基因突变的结果需要两周时间才能得到。所以当时医生决定只能猜测着用药,因为病情严重已经等不及两周以后的基因测试结果了。我认为猜测用药的方案肯定是病人本人或者家属事先同意的。

两周以后,基因测试结果出来了,发现赌错了。这个时候患者家属要求使用正确的基因药物,医院说没有。所以后面就是无力回天了

1. 猜测用药, 是常见手段, 没什么意外, 但是正确的药物, 中国都可以信手拿到, 这里不论是公费还是私人管道都拿不到, 这似乎不应该啊.
 
放弃治疗, 不应该这么简单决定. 这里面存在人性本身的缺失, 存在程序缺失. 在放弃治疗之前, 小细胞肺癌治疗的新药, 国内已经案例很多, 这里决然都不提及, 直接宣判死刑. 直接对患者宣判, 也是对人性的打击. 利用患者虚弱的时刻的一时绝望, 直接放弃治疗......
 
最后编辑:
这里的体检, 有一定作用, 但是因为贫穷, 因为公费, 从而无法涵盖很多国内已经普及的体检项目, 这个则是财富缺失的表现.

人性和财富在走下坡路. 加上全加拿大范围的看不到尽头的医疗危机, 加上近期莫名其妙的突然发生的癌症的病例的突然增加.

加拿大医疗在这个案例里, 完败.
 
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有则改之无则加勉, 病人家属的亲身经历, 能不能给加拿大人以警示, 从而在未来20年有所改善? 很难说. 很难说.
 
这是一个家庭的悲剧。。。

但是这种悲剧在美国和中国也是比比皆是, 没钱的老百姓可能比这家更惨。。。更没有最后的尊严。。。

有些钱的家庭也许会延长几个月的时间,但可能被医疗费用压垮了家庭。。。

患者最后同意了医生的建议,放弃治疗。 没什么可说的,医生不会因为怕麻烦,怕花钱放弃治疗。。。

如果之前妻子给丈夫签一个power of attorney,也许会坚持下去,结果就不知道了。

这个悲剧不是加拿大医疗系统造成的,但是一个家庭的悲剧。
 
我呸.
这是一个家庭的悲剧。。。

但是这种悲剧在美国和中国也是比比皆是, 没钱的老百姓可能比这家更惨。。。更没有最后的尊严。。。

有些钱的家庭也许会延长几个月的时间,但可能被医疗费用压垮了家庭。。。

患者最后同意了医生的建议,放弃治疗。 没什么可说的,医生不会因为怕麻烦,怕花钱放弃治疗。。。

如果之前妻子给丈夫签一个power of attorney,也许会坚持下去,结果就不知道了。

这个悲剧不是加拿大医疗系统造成的,但是一个家庭的悲剧。
没人性.
 
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