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文章来源: 新浪文化 于 2002-7-19 11:34:00:
“我在这里是向什么宣战?是疾病,是命运,也向因无知而衍生的恐惧宣战,因为求生无罪!”――黎家明《最后的宣战》
直面艾滋
新浪文化:去年12月1日,中国的媒体终于史无前例地开始重视起了艾滋病。当那个艾
滋病人发出微弱的声音的时候,许多人为之动容。你当时感受如何?
黎家明:我哭了,觉得他是一个勇敢的伟大的人,他那么小、那么弱,却那么坚强,我敬佩他,希望自己可以象他一样勇敢。在中国有很多艾滋病感染者和病人是无辜感染这样的病毒,他们比我的处境还要差,希望他们可以得到更多的关爱。新浪文化:总有一种声音是不和谐的。我遗憾地听到很多人谴责艾滋病患者的情况。那么你认为,艾滋病是医学问题还是社会问题。
艾滋病涉及医学技术、道德伦理、心理学、药品专利、社会责任、国家政策和法规,还有人性。我只是想说:无知必生歧视,有知识还会有偏见,而歧视和偏见是艾滋病的帮凶!我想问你:病人是不是人?病人是不是还要分三六九等?药,是用来赚钱的还是用来救命的?承受疾病以外的痛苦对一个在生命绝境中人是不是公平?哪一个问题不是社会问题?!
新浪文化:在HIV感染者中,有一种人我必须提到,就是那些因为同性恋而感染艾滋病毒的人。他们生活在阳光照耀不到的地方。很多人家离子散,相当悲惨,谈谈你对他们的看法。
黎家明:看来你挺了解这样的疾病。我的病友中有同性恋的朋友,他们原来就有秘密,不能在阳光下享受他们的情感,再加上这样的疾病,比我更悲惨。一个人要是有秘密就没有真实,那是很难过的日子,太难了,何况他们有双重压力和秘密。不管是同性恋还是异性恋,只要有高危的性行为一样会感染艾滋病,不要将艾滋病与同性恋化等号。同样,不管什么样的性取向都应该知道怎么样保护自己和自己所爱的人。
新浪文化:很多人还是意识不到艾滋病的肆虐,纵然冷冰冰的数字已经在宣告危机的到来。告诉那些忽视生命,放纵自己的人们吧,他们面对的是,怎么样一个环境?
黎家明:艾滋病的传播途径非常明确,是一种完全可以预防,可以避免感染的疾病。是一种人类至今无法治愈的极高死亡率的传染性疾病。今天的世界每1分钟就有11个人加入我们!世界上可能还没有哪一种疾病的威力能比得上艾滋病,也没有哪一种疾病能引起全世界如此的关注和惊恐。战争、洪水和饥饿在它面前都自愧弗如;可怕的灾难和毁灭与它同义。我国1985年发现首例艾滋病!我国艾滋病感染者总人数排在亚洲第4位,全球第17位。卫生部最新信息表明,我国全国感染者已超过85万!而事实上,那只是冰山一角!1985年发现首例艾滋病,我国艾滋病病毒感染者的数字呈几何级数的增长。中国已经进入了艾滋病的大流行期,其增长速度超过了非洲!如果现有控制艾滋病的能力得不到明显加强,艾滋病的迅猛发展正在演变成国家性的灾难。
我很好斗!
新浪文化:家明,从你得知你感染艾滋病毒开始到现在已经一年多了。这一年中发生了很多事情,你可能也经历了媒体的关注,家庭的重荷,疾病的转化等各种情况。能描述一下这一年中你的感受吗?
黎家明:一年多来,我曾经主动选择死亡,远离亲人远离家乡,寻找失去的工作,拒绝不能承受的>爱情。从小将我带大的奶奶的去世,妈妈的重病,病友的倒下,一切历历在目。我感受是生命太脆弱,会因为一个小错误而完全改变。在苦难中只有选择坚强和学会感恩,生命才有意义,眼中的世界会因此变得比以前更美好。你可以听见花开的声音,看见雨中没有的太阳。
新浪文化:你经历了各种各样的人和事情。相信那些感染艾滋病毒的患者曾经给你留下了深刻的印象。能讲述一件他们给你留下的最深刻印象的事情吗?
黎家明:在《最后的宣战》有很多感动我,激励我的病友故事。你可以想象如果你得了这样的疾病,你还能报成人自考修双学位吗?你能为了给孩子和妻子留下更多的钱,放弃现在优厚的待遇,向更高的目标挑战吗?无论是什么原因感染艾滋病的,是前途广阔的IT白领还是朴实无辜的农民,在我的病友当中最让我印象深刻的是:对生命的热爱和不放弃!
新浪文化:谈谈你对时间和死亡的感受?
黎家明:我和妈妈几乎同时正在经历通向死亡的高速列车,觉得时间太快了。曾经自杀过,对死亡不陌生。至今害怕死亡,但不是整天在想我就要死了。恐惧来自我不可抑制的梦想,来自这个世界如此美丽。面对死亡,我觉得只要生命有意义,少一些后悔和孤独,多一些希望和感恩,也许可以平静许多。我还有其他选择
新浪文化:一年多过去了,你的心路历程?
黎家明:从怀疑到证实自己感染了艾滋病毒,从恐惧绝望到正视现实,从惶惶不可终日到坦然面对疾病,从对自己的病情秘而不宣到公诸社会,其中有思想上的恐惧、绝望、迷惘、苦痛,也有行动中的进退徘徊、荣辱得失的犹豫和反复。我虽然还在黑暗里,好在我的心灵是在阳光下的。
新浪文化:我们都曾经作过让我们后悔的事情,有些事情因为还可以挽回,所以有的人继续沉沦,消磨意志。面对你作过的事情,你出于什么样的心态,为什么选择上网写作这样的事情?
黎家明:对!太多的错我们都无可挽回。我最初的动机就是不甘心被艾滋病悄悄的消灭,是对它无比的仇恨,我想我是打不过它了,但可以警告其他人免受其害,那不也是报复艾滋病毒的方法吗?所以我的文字就有了一个悲壮的名字――《最后的宣战》。之所以要写这些文字就是为了要用我的经历来唤醒世人,希望健康幸福生活着的人们珍惜自己的生命,不要因为行为不检,或因贪图一时之快而重蹈覆辙;希望病友们重新燃起对生话的希望,勇敢的和疾病作斗争;
后来,在网上我受到了许多恶毒的诅咒和诽谤,我因此可以感受到在现实中这样的歧视有多可怕,于是有希望通过文字告诉人们摒弃,排斥和唾弃,给予艾滋病毒感染者和艾滋病人以更多的理解、包容、支持和关爱。
一开始是向疾病宣战,后来是向歧视和无知宣战,我很好斗吧。
坦然生活
新浪文化:我听中央电视台的同行讲,你现在由于某种原因不能正常服药,请问是因为经济上的原因还是一些别的情况?
黎家明:在医生建议我用药的同时,妈妈身患绝症,我想要救妈妈。我无法负担妈妈和我同时用药的费用。一些善良的网友帮助我来为妈妈买药了,对于在我这样的生命状态下,还能尽一点孝心,我满心欢喜,毫不胆怯――因为悔恨和自责少了。
新浪文化:你经常要接触到一些医生,对于了解你情况的他们而言,你能感受到什么?你觉得你最尴尬的事情有哪些?
黎家明:我认识的医生和护士对我都很友善,很多我们成了好朋友。我能感受到的是平等、鼓励和关爱。最尴尬的是面对单位的体检,还有担心被周围的朋友知道自己是艾滋病感染者,那样我就会失去工作和正常的社会交往,在精神上死亡,死于非艾滋病。
有一天,当我的检测结果出来很不好的时候,心情会糟糕透顶。常来不及缓过来,妈妈那边又不好的消息。那天晚上,房子的电路坏了,在黑暗中一个人独坐,几乎没有了思维。自己修电路的时候就想:现在只要我轻轻碰一下开关,所有的苦难马上就此结束,无论有没有灵魂,只要没有压力……那一刻,我的手在发抖,不知道是害怕还是期待……后来,灯亮了。我下面条,洗衣服。生活是什么?也许,就是先修好灯,然后下面条、洗衣服,然后,想想自己爱的人和爱自己的人,然后,期待……
面对残酷的疾病,有的人一时天昏地暗。对于你来讲,HIV病毒是你的全部吗?如果不是,告诉我们你的快乐吧,你的春天和你的阳光。
HIV病毒自从进入我的身体,也进入了我的精神,但它不是我生活的全部,曾经是过,现在不是。生病以来,一直没有在物质享受上特别的奢望,甚至毫不在乎。
和病友触膝谈心,相互鼓励安慰,是我的快乐。和房东太太一起做饭、洗衣服,听那些久远的故事,是我的快乐。看蚂蚁搬家,小鸟归巢,是我的快乐。感受那些与命运搏斗的勇敢者的故事,是我的快乐。在梦中追逐原来的梦想,期待奇迹的出现,是我的快乐。
新浪文化:谈谈你的日常生活和安排。
黎家明:象所有的同龄人一样,早九晚五上班工作。学习自己过去特别想喜欢的东西而不会的东西,比如画画,网络知识。喜欢听音乐,过去流行音乐多,现在古典的、民族的多。还有就是和病友聚会聊天,和医生交流最新的艾滋病方面的医学进展和药物价格。书虽然出了,可是我还在榕树下网站继续写,这已经成为我生命的一部分了。正在和各地的病友和志愿者联系筹备一个团体,由感染者自己和愿意帮助我们的朋友一起努力配合政府宣传艾滋病防治知识,给象我们这样的人更多的帮助和关爱。
新浪文化;这些年,有闯入你生活中的异性吗?
黎家明:有。我选择的是拒绝和远离,也许是疾病让我自卑和敏感吧。我期待一种情感,不是同情,而是真正的爱情。我渴望能有一个孩子留给父母,让他们有一个安慰。哈哈,这只是梦想。爱情、婚姻和孩子都有一个前提,就是决不能伤害我爱的人,哪怕是万分之一的机会。因为曾经错过,再也不想有遗憾了。
因为我的文字,事实上,我获得了很多没有血缘关系的亲情,我已经是幸运的。
关于《最后的宣战》
新浪文化:我得知你的新书《最后的宣战》已经由天津人民出版社出版,能简单地谈谈这本书的出版情况吗?
黎家明:在榕树的帮助下,《最后的宣战》终于在6月初出版了。看见新书的感慨万千,不能不再次回头看自己过往的一年,与飞乐姐姐抱头痛哭。如果没有榕树,没有飞乐编辑,没有网友们的鼓励,如果没有一个善念,如果没有疾病和在疾病上成长的坚强和勇敢,就没有《最后的宣战》。
出书,对于一个普通的人,在传统的意义上是人生的一件值得骄傲的大事。出这样一本类似反面教材的警书,很难!真的,你无法想象。
可以在生命的绝境中完成这样一件事情,我要感谢所有帮助过我的朋友们!如果没有疾病,我几乎一辈子也不可能出书。这是中国第一本艾滋病感染者自己写的书,虽然不能和不知道我的病情的亲人和朋友分享这样的快乐,我为我自己感到骄傲。告诉你一个好消息,很快在台湾和香港的都会有出版。
“我在这里是向什么宣战?是疾病,是命运,也向因无知而衍生的恐惧宣战,因为求生无罪!”――黎家明《最后的宣战》
直面艾滋
新浪文化:去年12月1日,中国的媒体终于史无前例地开始重视起了艾滋病。当那个艾
滋病人发出微弱的声音的时候,许多人为之动容。你当时感受如何?
黎家明:我哭了,觉得他是一个勇敢的伟大的人,他那么小、那么弱,却那么坚强,我敬佩他,希望自己可以象他一样勇敢。在中国有很多艾滋病感染者和病人是无辜感染这样的病毒,他们比我的处境还要差,希望他们可以得到更多的关爱。新浪文化:总有一种声音是不和谐的。我遗憾地听到很多人谴责艾滋病患者的情况。那么你认为,艾滋病是医学问题还是社会问题。
艾滋病涉及医学技术、道德伦理、心理学、药品专利、社会责任、国家政策和法规,还有人性。我只是想说:无知必生歧视,有知识还会有偏见,而歧视和偏见是艾滋病的帮凶!我想问你:病人是不是人?病人是不是还要分三六九等?药,是用来赚钱的还是用来救命的?承受疾病以外的痛苦对一个在生命绝境中人是不是公平?哪一个问题不是社会问题?!
新浪文化:在HIV感染者中,有一种人我必须提到,就是那些因为同性恋而感染艾滋病毒的人。他们生活在阳光照耀不到的地方。很多人家离子散,相当悲惨,谈谈你对他们的看法。
黎家明:看来你挺了解这样的疾病。我的病友中有同性恋的朋友,他们原来就有秘密,不能在阳光下享受他们的情感,再加上这样的疾病,比我更悲惨。一个人要是有秘密就没有真实,那是很难过的日子,太难了,何况他们有双重压力和秘密。不管是同性恋还是异性恋,只要有高危的性行为一样会感染艾滋病,不要将艾滋病与同性恋化等号。同样,不管什么样的性取向都应该知道怎么样保护自己和自己所爱的人。
新浪文化:很多人还是意识不到艾滋病的肆虐,纵然冷冰冰的数字已经在宣告危机的到来。告诉那些忽视生命,放纵自己的人们吧,他们面对的是,怎么样一个环境?
黎家明:艾滋病的传播途径非常明确,是一种完全可以预防,可以避免感染的疾病。是一种人类至今无法治愈的极高死亡率的传染性疾病。今天的世界每1分钟就有11个人加入我们!世界上可能还没有哪一种疾病的威力能比得上艾滋病,也没有哪一种疾病能引起全世界如此的关注和惊恐。战争、洪水和饥饿在它面前都自愧弗如;可怕的灾难和毁灭与它同义。我国1985年发现首例艾滋病!我国艾滋病感染者总人数排在亚洲第4位,全球第17位。卫生部最新信息表明,我国全国感染者已超过85万!而事实上,那只是冰山一角!1985年发现首例艾滋病,我国艾滋病病毒感染者的数字呈几何级数的增长。中国已经进入了艾滋病的大流行期,其增长速度超过了非洲!如果现有控制艾滋病的能力得不到明显加强,艾滋病的迅猛发展正在演变成国家性的灾难。
我很好斗!
新浪文化:家明,从你得知你感染艾滋病毒开始到现在已经一年多了。这一年中发生了很多事情,你可能也经历了媒体的关注,家庭的重荷,疾病的转化等各种情况。能描述一下这一年中你的感受吗?
黎家明:一年多来,我曾经主动选择死亡,远离亲人远离家乡,寻找失去的工作,拒绝不能承受的>爱情。从小将我带大的奶奶的去世,妈妈的重病,病友的倒下,一切历历在目。我感受是生命太脆弱,会因为一个小错误而完全改变。在苦难中只有选择坚强和学会感恩,生命才有意义,眼中的世界会因此变得比以前更美好。你可以听见花开的声音,看见雨中没有的太阳。
新浪文化:你经历了各种各样的人和事情。相信那些感染艾滋病毒的患者曾经给你留下了深刻的印象。能讲述一件他们给你留下的最深刻印象的事情吗?
黎家明:在《最后的宣战》有很多感动我,激励我的病友故事。你可以想象如果你得了这样的疾病,你还能报成人自考修双学位吗?你能为了给孩子和妻子留下更多的钱,放弃现在优厚的待遇,向更高的目标挑战吗?无论是什么原因感染艾滋病的,是前途广阔的IT白领还是朴实无辜的农民,在我的病友当中最让我印象深刻的是:对生命的热爱和不放弃!
新浪文化:谈谈你对时间和死亡的感受?
黎家明:我和妈妈几乎同时正在经历通向死亡的高速列车,觉得时间太快了。曾经自杀过,对死亡不陌生。至今害怕死亡,但不是整天在想我就要死了。恐惧来自我不可抑制的梦想,来自这个世界如此美丽。面对死亡,我觉得只要生命有意义,少一些后悔和孤独,多一些希望和感恩,也许可以平静许多。我还有其他选择
新浪文化:一年多过去了,你的心路历程?
黎家明:从怀疑到证实自己感染了艾滋病毒,从恐惧绝望到正视现实,从惶惶不可终日到坦然面对疾病,从对自己的病情秘而不宣到公诸社会,其中有思想上的恐惧、绝望、迷惘、苦痛,也有行动中的进退徘徊、荣辱得失的犹豫和反复。我虽然还在黑暗里,好在我的心灵是在阳光下的。
新浪文化:我们都曾经作过让我们后悔的事情,有些事情因为还可以挽回,所以有的人继续沉沦,消磨意志。面对你作过的事情,你出于什么样的心态,为什么选择上网写作这样的事情?
黎家明:对!太多的错我们都无可挽回。我最初的动机就是不甘心被艾滋病悄悄的消灭,是对它无比的仇恨,我想我是打不过它了,但可以警告其他人免受其害,那不也是报复艾滋病毒的方法吗?所以我的文字就有了一个悲壮的名字――《最后的宣战》。之所以要写这些文字就是为了要用我的经历来唤醒世人,希望健康幸福生活着的人们珍惜自己的生命,不要因为行为不检,或因贪图一时之快而重蹈覆辙;希望病友们重新燃起对生话的希望,勇敢的和疾病作斗争;
后来,在网上我受到了许多恶毒的诅咒和诽谤,我因此可以感受到在现实中这样的歧视有多可怕,于是有希望通过文字告诉人们摒弃,排斥和唾弃,给予艾滋病毒感染者和艾滋病人以更多的理解、包容、支持和关爱。
一开始是向疾病宣战,后来是向歧视和无知宣战,我很好斗吧。
坦然生活
新浪文化:我听中央电视台的同行讲,你现在由于某种原因不能正常服药,请问是因为经济上的原因还是一些别的情况?
黎家明:在医生建议我用药的同时,妈妈身患绝症,我想要救妈妈。我无法负担妈妈和我同时用药的费用。一些善良的网友帮助我来为妈妈买药了,对于在我这样的生命状态下,还能尽一点孝心,我满心欢喜,毫不胆怯――因为悔恨和自责少了。
新浪文化:你经常要接触到一些医生,对于了解你情况的他们而言,你能感受到什么?你觉得你最尴尬的事情有哪些?
黎家明:我认识的医生和护士对我都很友善,很多我们成了好朋友。我能感受到的是平等、鼓励和关爱。最尴尬的是面对单位的体检,还有担心被周围的朋友知道自己是艾滋病感染者,那样我就会失去工作和正常的社会交往,在精神上死亡,死于非艾滋病。
有一天,当我的检测结果出来很不好的时候,心情会糟糕透顶。常来不及缓过来,妈妈那边又不好的消息。那天晚上,房子的电路坏了,在黑暗中一个人独坐,几乎没有了思维。自己修电路的时候就想:现在只要我轻轻碰一下开关,所有的苦难马上就此结束,无论有没有灵魂,只要没有压力……那一刻,我的手在发抖,不知道是害怕还是期待……后来,灯亮了。我下面条,洗衣服。生活是什么?也许,就是先修好灯,然后下面条、洗衣服,然后,想想自己爱的人和爱自己的人,然后,期待……
面对残酷的疾病,有的人一时天昏地暗。对于你来讲,HIV病毒是你的全部吗?如果不是,告诉我们你的快乐吧,你的春天和你的阳光。
HIV病毒自从进入我的身体,也进入了我的精神,但它不是我生活的全部,曾经是过,现在不是。生病以来,一直没有在物质享受上特别的奢望,甚至毫不在乎。
和病友触膝谈心,相互鼓励安慰,是我的快乐。和房东太太一起做饭、洗衣服,听那些久远的故事,是我的快乐。看蚂蚁搬家,小鸟归巢,是我的快乐。感受那些与命运搏斗的勇敢者的故事,是我的快乐。在梦中追逐原来的梦想,期待奇迹的出现,是我的快乐。
新浪文化:谈谈你的日常生活和安排。
黎家明:象所有的同龄人一样,早九晚五上班工作。学习自己过去特别想喜欢的东西而不会的东西,比如画画,网络知识。喜欢听音乐,过去流行音乐多,现在古典的、民族的多。还有就是和病友聚会聊天,和医生交流最新的艾滋病方面的医学进展和药物价格。书虽然出了,可是我还在榕树下网站继续写,这已经成为我生命的一部分了。正在和各地的病友和志愿者联系筹备一个团体,由感染者自己和愿意帮助我们的朋友一起努力配合政府宣传艾滋病防治知识,给象我们这样的人更多的帮助和关爱。
新浪文化;这些年,有闯入你生活中的异性吗?
黎家明:有。我选择的是拒绝和远离,也许是疾病让我自卑和敏感吧。我期待一种情感,不是同情,而是真正的爱情。我渴望能有一个孩子留给父母,让他们有一个安慰。哈哈,这只是梦想。爱情、婚姻和孩子都有一个前提,就是决不能伤害我爱的人,哪怕是万分之一的机会。因为曾经错过,再也不想有遗憾了。
因为我的文字,事实上,我获得了很多没有血缘关系的亲情,我已经是幸运的。
关于《最后的宣战》
新浪文化:我得知你的新书《最后的宣战》已经由天津人民出版社出版,能简单地谈谈这本书的出版情况吗?
黎家明:在榕树的帮助下,《最后的宣战》终于在6月初出版了。看见新书的感慨万千,不能不再次回头看自己过往的一年,与飞乐姐姐抱头痛哭。如果没有榕树,没有飞乐编辑,没有网友们的鼓励,如果没有一个善念,如果没有疾病和在疾病上成长的坚强和勇敢,就没有《最后的宣战》。
出书,对于一个普通的人,在传统的意义上是人生的一件值得骄傲的大事。出这样一本类似反面教材的警书,很难!真的,你无法想象。
可以在生命的绝境中完成这样一件事情,我要感谢所有帮助过我的朋友们!如果没有疾病,我几乎一辈子也不可能出书。这是中国第一本艾滋病感染者自己写的书,虽然不能和不知道我的病情的亲人和朋友分享这样的快乐,我为我自己感到骄傲。告诉你一个好消息,很快在台湾和香港的都会有出版。