乡亲们请进

[aottawa]

虽然不容易，但回国看看中医说不定有意外惊喜。

 

[soybean]

看到你这个消息，不知道说什么好了。坚持住！

谢谢，一定坚持

 

[soybean]

虽然不容易，但回国看看中医说不定有意外惊喜。

怎么说呢，信则灵，不信就不想浪费时间精力了。有限的时间只想和家人一起过得充实快乐些

 

[PipiMom]

这个要顶。我年轻的时候国内有一个朋友也是这种病，进展应该因人而异。20年过去了，她依然然还在。医生也很吃惊。楼主心态好，又在加拿大，相信会等到那一天。

 

[PipiMom]

看到你这个消息，不知道说什么好了。坚持住！

幸好我们都在加拿大。楼主is blessed.

 

[7月23]

Yunfang 就是我。ALS，中文名渐冻症，是一种罕见病，很罕见以至于我去参加临床实验的时候取血的护士说我是他见过的唯一一个中国人。所以我有些孤单，但是又很欣慰，没有别的同胞得这么可怕的病。确诊以来得到了ALS clinic， ALS association的医护团队和工作人员的支持和帮助，同时受到朋友们和工作单位同事和老板无微不至地关心和照顾，让我觉得自己其实还挺幸运的。六月份是ALS awareness 月，同事帮我组了队伍为ALS Canada fundraising. 我也想尽一点力.

yunfang如果没弄错，我想你是我狠多年没联系的朋友，从我认识你就感觉得到你是一个很乐观，开朗，心宽的妈妈，万事想开些，要坚强，很多事都会有奇迹发生的。
我在这里帮着咨询一下我身边的朋友看看有没有好的药物或者有效的治疗方法，希望能帮到你

保重！

 

[soybean]

这个要顶。我年轻的时候国内有一个朋友也是这种病，进展应该因人而异。20年过去了，她依然然还在。医生也很吃惊。楼主心态好，又在加拿大，相信会等到那一天。

谢谢，对的，有人可以坚持很久，霍金50年。我也希望我是发展很慢的那一种，不过我的呼吸衰退的很快，不是好兆头，不过没关系，一切随缘，没有遗憾

 

[soybean]

yunfang如果没弄错，我想你是我狠多年没联系的朋友，从我认识你就感觉得到你是一个很乐观，开朗，心宽的妈妈，万事想开些，要坚强，很多事都会有奇迹发生的。
我在这里帮着咨询一下我身边的朋友看看有没有好的药物或者有效的治疗方法，希望能帮到你

保重！

谁呀？

 

[soybean]

娲， 真的假的？ 啥叫临床实验 ？

clinical trial，就是制药厂研发的新药不知道到底有没有效果，毒副作用强不强，这时候就会征集一些病人来试药，就是老向常说的大样本双盲实验。我们试药的人 并不知道自己吃的是药还是安慰剂。实验进行三个月到半年后就知道药效如何了

 

[Jay Wang]

Walk with Yunfang's team, at the Walk to End ALS 2019 on Jun 8, 2019 10:00 AM in Ottawa!

You’re invited to join Yunfang's team in providing help and hope to people and families living with ALS. On Jun 8, 2019 10:00 AM we’ll be participating in the Ottawa Walk to End ALS and would love if you could join us!

Click on the link below and click on the “Join My Team” button.

http://www.alsevents.ca/yunfangsteam

Can't join us on WALK day but still want to support this cause we all share. Click on the link below and click on the "Donate to the team" which is a secure online donation portal and receive an electronic tax receipt.

http://www.alsevents.ca/yunfangsteam

Thank you for your support!

祝好运

 

[uglyducking]

Yunfang 就是我。ALS，中文名渐冻症，是一种罕见病，很罕见以至于我去参加临床实验的时候取血的护士说我是他见过的唯一一个中国人。所以我有些孤单，但是又很欣慰，没有别的同胞得这么可怕的病。确诊以来得到了ALS clinic， ALS association的医护团队和工作人员的支持和帮助，同时受到朋友们和工作单位同事和老板无微不至地关心和照顾，让我觉得自己其实还挺幸运的。六月份是ALS awareness 月，同事帮我组了队伍为ALS Canada fundraising. 我也想尽一点力.

 

[aottawa]

怎么说呢，信则灵，不信就不想浪费时间精力了。有限的时间只想和家人一起过得充实快乐些

中医并不是信仰。新闻里时不时也报道，一些加拿大人到中国去治这里判死刑的疾病。中医还是博大精深的，只是要找大型有信誉的中医院研究所什么的，不要找江湖医生和偏方。不敢说一定能治，总是多分希望。

 

[soybean]

很有勇气，心也善，点赞

多参加各种社会活动，多与真人接触，网上只能是雨雪天的消遣，网上太drama，少参与多观望，你会有正能量也智慧。 有事在网上说一声，也许能帮到你

谢谢，善良的姑娘

 

[soybean]

祝好运

坚持住。现医学进步快，再过十年，可能就没有疑难杂症了。

谢谢

 

[四海漂萍]

支持楼主，请保重！

Walk with Yunfang's team, at the Walk to End ALS 2019 on Jun 8, 2019 10:00 AM in Ottawa!

You’re invited to join Yunfang's team in providing help and hope to people and families living with ALS. On Jun 8, 2019 10:00 AM we’ll be participating in the Ottawa Walk to End ALS and would love if you could join us!

Click on the link below and click on the “Join My Team” button.

http://www.alsevents.ca/yunfangsteam

Can't join us on WALK day but still want to support this cause we all share. Click on the link below and click on the "Donate to the team" which is a secure online donation portal and receive an electronic tax receipt.

http://www.alsevents.ca/yunfangsteam

Thank you for your support!