乡亲们请进

[soybean]

支持楼主，请保重！

谢谢

 

[我来说两句]

为楼主点赞！你这样乐观坦然的心态令人敬佩。
现在还在参加临床试验中吗？渥太华这里机会少，还可以考虑就近的其它城市，比如Montreal, 有时候有些药物厂家乐意协助病人解决旅行困难。
是要坚持，药物研发进展很快，稍为等等就可能有新药问世。你考虑得很对，花更多时间与家人一起度过是最好的选择。

 

[soybean]

中医并不是信仰。新闻里时不时也报道，一些加拿大人到中国去治这里判死刑的疾病。中医还是博大精深的，只是要找大型有信誉的中医院研究所什么的，不要找江湖医生和偏方。不敢说一定能治，总是多分希望。

可惜已经不能长途飞行，呼吸衰退不能长久脱离呼吸机，而飞机上又没法给呼吸机充电...不折腾了

 

[soybean]

为楼主点赞！你这样乐观坦然的心态令人敬佩。
现在还在参加临床试验中吗？渥太华这里机会少，还可以考虑就近的其它城市，比如Montreal, 有时候有些药物厂家乐意协助病人解决旅行困难。
是要坚持，药物研发进展很快，稍为等等就可能有新药问世。你考虑得很对，花更多时间与家人一起度过是最好的选择。

谢谢鼓励。临床试验征集的病人对呼吸功能有一定要求，ALS病人一般都要求肺活量有正常值的60%以上，而我现在只有35%，不能参加任何临床试验了，很遗憾

 

[Teddy]

开心乐观好，好人好运。争取参加你的行走活动！

谢谢，对的，有人可以坚持很久，霍金50年。我也希望我是发展很慢的那一种，不过我的呼吸衰退的很快，不是好兆头，不过没关系，一切随缘，没有遗憾

 

[soybean]

开心乐观好，好人好运。争取参加你的行走活动！

欢迎，那我还得倒饬一下

 

[soybean]

没事，我也没那么多肺活量。 别想病不病的，每天分分钟钟排满活动，不一定非是体能上的，但要跟正能量的人在一起。 有一种理论，一时想不出具体，大意就是：生病是健康的一部份。不要太在意这个有病那个没病的。外面的阳光依旧灿烂

好明媚的贴

 

[soybean]

感谢大家各种形式的支持，无论是留言鼓励还是加入行走团队或是慷慨捐赠，都让我觉得世界真美好。无以为报啊，怎么办，要不把我的CFC币给大家分分吧？

 

[我心飞翔]

凭印象你就是个年轻又阳光的妹妹！一声叹息。。。。。佩服你的坚强和乐观！可惜下周末安排好了去Kingston做义工 （Ottawa到Kingston一年一度的自行车骑行）没法陪同！以后生活中有啥事，说一声，看我们能帮得上不。妹妹加油！

 

[soybean]

凭印象你就是个年轻又阳光的妹妹！一声叹息。。。。。佩服你的坚强和乐观！可惜下周末安排好了去Kingston做义工 （Ottawa到Kingston一年一度的自行车骑行）没法陪同！以后生活中有啥事，说一声，看我们能帮得上不。妹妹加油！

骑到Kingston啊真厉害，有爱心，佩服佩服，加油！

 

[我心飞翔]

骑到Kingston啊真厉害，有爱心，佩服佩服，加油！

我是做义工 给队员发Ｔ恤和饭票啥的

 

[燕麦粥周]

我都不愿相信是真的，印象里的您镇定大气，幽默聪慧，还曾以为您是小丫的马甲呢，那种急智好玩就像一个磨子里刻出来。。。
刚查了ALS的一些知识，是有关神经细胞的问题，有没有可能用干细胞方法治疗呢？相信乐观有爱心懂医学的您会坚持，我祝福您！

 

[soybean]

我是做义工 给队员发Ｔ恤和饭票啥的

你做的事都是最重要的事

 

[阿土仔]

感谢大家各种形式的支持，无论是留言鼓励还是加入行走团队或是慷慨捐赠，都让我觉得世界真美好。无以为报啊，怎么办，要不把我的CFC币给大家分分吧？

听着这些真不是滋味儿，咱还是找个帖子掐架吧？还是喜欢看到那个勇猛的你！

 

[soybean]

我都不愿相信是真的，印象里的您镇定大气，幽默聪慧，还曾以为您是小丫的马甲呢，那种急智好玩就像一个磨子里刻出来。。。
刚查了ALS的一些知识，是有关神经细胞的问题，有没有可能用干细胞方法治疗呢？相信乐观有爱心懂医学的您会坚持，我祝福您！

已经有干细胞治疗的临床试验了，正在进行中，还没有结论，希望能有好结果。神经病都不好治，什么帕金森啦，老年痴呆啦，ALS连病因都不知道，但愿医学有突破性进展。

印象里您大气，善良，我记得瑞老大让大家换CFC币的时候我钱不够，您立刻转给我好多钱，干脆利落。不过现在我换的CFC币都不知道哪儿去了
我也祝福你