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癌王:我胡汉三又回来了
续《在加斗癌王》
整整五年了,不料这家伙潜伏这么久,又杀了一个回马枪。
五年前的这个月里,我住进了医院。就在五年前的今天,5 月 23 日,我做了 Whipple 手术,切除胰腺癌,具体情况可见《在加斗癌王》。
那次的情况与这次不同,因为症状指向比较明显,第一次去 ER 就明确了问题所在,剩下的就是如何取样做 biopsy,和如何进入核心医疗系统。
回头总结,那年的 2 月份发现异样,但自己没有注意,3 月末开始找家庭医生,4 月 1 日第一次看家庭医生,4 月中旬就知道基本是怎么一回事儿了,4 月末和 5 月初两次 EUS 的 biopsy(第一次 biopsy 呈阴性,失败),到了 5 月 9 日就入院了,接着就做了手术。虽然当时等得很焦急,但现在看没有太过耽误时间。
这次的异样可以追溯到半年多以前,病情进展很缓慢,而诊断又极为不顺利。直到 5 月 14 日我接到医生电话,才算是完全确诊,虽然大夫们和我早就都相信就是复发了,无奈找不到足够的证据(biopsy 级别的证据)。
这些年里我一直 NED (No Evidence of Disease,无病生存),已经渐渐忘却了那只螃蟹,以为可以逃过这一劫,成功进入 10% 的胰腺癌 5 年 NED 俱乐部,逃出生天了。可统计规律对于个体病情判断是没有多大意义的,该来的还是要来的。
根据我对癌症知识的理解,这个回马枪已经酝酿超过了 5 年,在我手术之前就已经埋下了伏笔。它看上去是败走于 Whipple 手术和化疗,实际上那是一个拖刀计。只是即便知道也没有办法,我把能做的都做了,也无法阻止“癌王归来”。
前些天中文自媒体里的《我妻之死》掀起了对加拿大医疗系统的一片声讨,我也借这次就诊体验来展示一下我看到的问题。
我碰到的麻烦远多于那篇文章里的描述问题,拖延的时间也长多了,但我的感受并没有那么负面。我对此的认识是:加拿大的大夫是负责任的,但医疗系统比较冗滥,管理水平不够,没有以患者为中心。这也许是所有公费医疗系统的通病。
胰腺癌有一个核心的血检癌症指标(tumor biomarker),叫 CA19-9。在北美的血检中,一般以 27 U/ml 作为提示临界值,以 37 U/ml 为诊断临界值。
【小知识-1】CA19-9 中的 CA 是 Carbohydrate Antigen(糖抗原),这是一个检测消化道癌症的重要指标,正常人的此指标通常小于 27 U/ml。特别是对胰腺癌,其诊断价值很高。研究中发现,以 37 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 81% 和 90%;以 100 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 68% 和 98%;以 1000 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 41% 和 99.8%。
【小知识-2】敏感性和特异性(Sensitivity and Specificity) – 这是一对儿医学统计里的术语。敏感性也称为“真阳性率”,是不漏诊的概率;特异性也称“真阴性率”,是不误诊的概率。举例:用上面的 37 U/ml 为临界值的情况下,
敏感性:不漏诊的概率是 81%(门外汉的简单理解:对于 100 位真的有胰腺癌的病人检测 CA19-9,会有 81 位超过这个临界值,会有 19 位低于这个临界值)。
特异性:不误诊的概率是 90%(门外汉的简单理解:对于 100 位没有胰腺癌的病人检测 CA19-9, 会有 90 位低于这个临界值,有 10 位超过这个临界值)。
由此可以理解,当 CA19-9 超过 100 U/ml 的时候,有胰腺癌活跃细胞的概率是相当大的,特别是以前有得过胰腺癌经治疗后 NED 的人群。而如果临界值换成 1000 U/ml,基本上就是板上钉钉的事儿了。
【小知识-3】阴性和阳性(Negative and Positive) – 这是指医学上对患者是否有某种病变的判断:阴性就是没有,阳性就是有。假阴性 – 把有病变的误诊为没有;假阳性 – 把没有病变的误诊为有。
对于那些有胰腺癌细胞活跃但 CA19-9 却正常的病友,我们称为 CA19-9 不敏感。这类情况大约占胰腺癌患者总数不到百分之十。CA19-9 不仅仅是胰腺癌细胞存在与否的标志,而且是胰腺癌细胞活跃程度进展情况的标志 – prognoses。也就是说,当 CA19-9 渐渐升高时,说明胰腺癌细胞的活跃程度是在提高,对应的就是没有治疗或者治疗无效;反之, CA19-9 渐渐降低时,说明治疗有效。这样,对那些 CA19-9 不敏感的胰腺癌患者在判断治疗是否有效时就很难了,往往需要 CT 等影像观察,误差很大,延时较长才能发现治疗效果的趋势。
我比较幸运,属于 CA19-9 敏感人群,所以可以据此判断胰腺癌细胞的活跃程度。我在五年前的 Whipple 手术前的 CA19-9 是 97,手术后马上降到了个位数。
当然还有其他的癌症指标,比如CEA、CA125等,但与胰腺癌关系不大,就不赘述了 。
本文就以我的 CA19-9 作为索引,来看看我的就医诊断过程。
去年夏天还搞了一驾自行车锻炼身体,不幸的是一个月就被盗了。我安慰自己这是担心我出交通意外啊,不骑就不骑吧。
我还翻出吉他,开始捡起以前练过的那些曲子,见《指尖上的记忆》。
到了去年八月,我做完了半年一次的 CA19-9 检测,值是 11,正常。不过,我感觉右上腹好像有异样感觉,于是和我当年的手术大夫 Dr. Kim 联系,看看能不能检查一下。Dr. Kim 在这几年一直关注着我的状态,每年三月份会给我安排一个 CT 检查,来判断是否有复发迹象。开始两年的 CT 只做腹腔,后来加上了胸腔和盆腔。
这次 Dr. Kim 给我安排在中秋节前几天,9 月 25 日,去 VHG 面诊。我五年前就是在那里经他手术后住了一个多月的院,逃过一劫。所以我买了几盒月饼,先送两盒到住院部我当年住的病房,感谢那些护士们的辛勤照料,还在病房里面转了一圈,忆往昔峥嵘岁月。
然后去看 Dr. Kim,说出我的情况,而且提出怀疑会不会是当年手术时落在肝脏附近的胆管支架 (bile duct stent)在里面时间太长了,在作怪?他说放心,没有事儿,那是一个很细小的东西。如果不放心是不是胆管被堵了,可以给我化验一下黄疸,然后就打发我回来了。我本来也是主要想趁中秋节期间送月饼去,也没太认真去看什么病,就高高兴兴地拿着化验单回家了。
到了十月中旬,我以前学的吉他曲子能记住的也差不多都捡起来了,记不住的也就无法再捡了,因为记忆力实在是太差,没法学新的东西。于是又翻出口琴来 – 我小时候没少吹,现在回回炉,看看怎么样。
不料,我发现吹口琴有点气短。开始还以为是不是因为我的口琴是重音的,费气?但年轻时从来没有这个问题,估计还是年纪大了,外加做手术后肺活量下降导致的,也就没有太在意。只是这种气短的感觉却在慢慢加重,包括唱歌时也会有气不足的感觉。
一晃就是两个月过去了,问题越来越严重。到了今年一月中旬,原来的右上腹的疼痛也渐渐严重,甚至会出现半夜被疼醒的情况。于是我约了家庭医生(等十天才能看上),1 月 30 日才看到 GP,商量怎么办。她也没有什么太好的办法,只能按部就班来。因为没有明显的入手点,都搞不清该怎么办。
当时有几个方向:一是找专科医生,包括以前的手术大夫 Dr. Kim,化疗大夫 Dr. Chan,但好像都不太对路。右上腹疼不是胰腺占位。再就是 GP 来开一些化验、检查,我知道这会是很慢的,需要耐心等待。
【警示 – 1】家庭医生的职权有限,如果感觉不好,是急性问题,这条路不会很流畅。
转天我就发现更难受了,于是第二天一早顶着星星起床,就去了 ER。经过了漫长的等待,下午终于看到了急诊大夫,是一个中年白人,Dr. West,很负责任的那种。他看了我的情况,发现了一系列血检超标的项目,马上给我做了腹腔 CT。下面是我在这一天的经历,我把各时间节点都给记下了:
就是在这个 ward 里等待 Dr. West,碰巧有人擦玻璃
腹腔 CT 出来后,在腹腔没有发现什么大问题,但发现胸腔底部似乎有积水。这时我除了右上腹疼痛,右胸有时也开始跳着疼。这个发现和我的症状也有对应。他马上给我联系了门诊去做胸腔 CT,然后告诉我 CT 做完后马上再找他,不然家庭医生那边太慢。
胸腔 CT 安排在 2 月 2 日,就是隔一天。我当时的身体状态很不错,觉得没有必要太急。做了胸腔 CT 后,我来到急诊发现人山人海,就不想再等了,反正我已经安排了 2 月 8 日的 GP 预约。其实,当时还是大意了,感觉自己的身体状态还不错。
【警示 – 2】这里我自己耽误了几天,而且,GP 的优先级不高,安排的检查不如急诊大夫安排的同样检查。
到了 2 月 8 号,我的 GP 给我安排了在门诊抽胸腔积液,这个 procedure 一下就拖到了 2 月 20 日。同时又给我开了 CA19-9 化验单,这个 GP 做得很漂亮,是一个 standing 一年的 order,我以前都没有听说过的。就是在这一年里每两个星期可以去查一次 CA19-9,不用每次都再找大夫开单子了 。
其实我 1 月 30 日那次问诊就该要求开这个血检的,当时脑子不够用,给忘了。后来在急诊那里也该要求。但急诊室进去先不问话就抽血,我又不想抽二次。
不幸的是现在大温大多数的 Lifelab 血检点都只支持预约,我又懒得去那些有 walk-in 的地方去 stand-by,于是只好等到 2 月 12 日去血检。心想早了也没有大用途。
2 月 2 日胸腔 CT 的结果也出来了,除了已知的积液,右肺上还有许多肺结节 (numerous nodules) ,最大的直径 0.6 cm。这个大小很闹心:小于 0.5 cm 的一般就注意观察就行了,大于 1 cm 的可以取样 biopsy 判断是否是癌变。但在 0.5~1.0 之间的取样很难,但又不能忽视。
【小知识-4】我也是后来才发现,Lifelab 的预约可以不断刷新来看是不是有退订的,如果碰到了就可以补上。因为血检预定和取消是免费的,也没有缺席的惩罚机制,估计有人会提前计划,甚至多订几个时间,然后临时不要了就再退掉。免费的就会造成资源浪费,这几乎是不可避免的。
血检结果 2 月 13 日就出来了。雷声隆隆...
【待续...】
续《在加斗癌王》
整整五年了,不料这家伙潜伏这么久,又杀了一个回马枪。
五年前的这个月里,我住进了医院。就在五年前的今天,5 月 23 日,我做了 Whipple 手术,切除胰腺癌,具体情况可见《在加斗癌王》。
那次的情况与这次不同,因为症状指向比较明显,第一次去 ER 就明确了问题所在,剩下的就是如何取样做 biopsy,和如何进入核心医疗系统。
回头总结,那年的 2 月份发现异样,但自己没有注意,3 月末开始找家庭医生,4 月 1 日第一次看家庭医生,4 月中旬就知道基本是怎么一回事儿了,4 月末和 5 月初两次 EUS 的 biopsy(第一次 biopsy 呈阴性,失败),到了 5 月 9 日就入院了,接着就做了手术。虽然当时等得很焦急,但现在看没有太过耽误时间。
这次的异样可以追溯到半年多以前,病情进展很缓慢,而诊断又极为不顺利。直到 5 月 14 日我接到医生电话,才算是完全确诊,虽然大夫们和我早就都相信就是复发了,无奈找不到足够的证据(biopsy 级别的证据)。
这些年里我一直 NED (No Evidence of Disease,无病生存),已经渐渐忘却了那只螃蟹,以为可以逃过这一劫,成功进入 10% 的胰腺癌 5 年 NED 俱乐部,逃出生天了。可统计规律对于个体病情判断是没有多大意义的,该来的还是要来的。
根据我对癌症知识的理解,这个回马枪已经酝酿超过了 5 年,在我手术之前就已经埋下了伏笔。它看上去是败走于 Whipple 手术和化疗,实际上那是一个拖刀计。只是即便知道也没有办法,我把能做的都做了,也无法阻止“癌王归来”。
前些天中文自媒体里的《我妻之死》掀起了对加拿大医疗系统的一片声讨,我也借这次就诊体验来展示一下我看到的问题。
我碰到的麻烦远多于那篇文章里的描述问题,拖延的时间也长多了,但我的感受并没有那么负面。我对此的认识是:加拿大的大夫是负责任的,但医疗系统比较冗滥,管理水平不够,没有以患者为中心。这也许是所有公费医疗系统的通病。
胰腺癌有一个核心的血检癌症指标(tumor biomarker),叫 CA19-9。在北美的血检中,一般以 27 U/ml 作为提示临界值,以 37 U/ml 为诊断临界值。
【小知识-1】CA19-9 中的 CA 是 Carbohydrate Antigen(糖抗原),这是一个检测消化道癌症的重要指标,正常人的此指标通常小于 27 U/ml。特别是对胰腺癌,其诊断价值很高。研究中发现,以 37 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 81% 和 90%;以 100 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 68% 和 98%;以 1000 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 41% 和 99.8%。
【小知识-2】敏感性和特异性(Sensitivity and Specificity) – 这是一对儿医学统计里的术语。敏感性也称为“真阳性率”,是不漏诊的概率;特异性也称“真阴性率”,是不误诊的概率。举例:用上面的 37 U/ml 为临界值的情况下,
敏感性:不漏诊的概率是 81%(门外汉的简单理解:对于 100 位真的有胰腺癌的病人检测 CA19-9,会有 81 位超过这个临界值,会有 19 位低于这个临界值)。
特异性:不误诊的概率是 90%(门外汉的简单理解:对于 100 位没有胰腺癌的病人检测 CA19-9, 会有 90 位低于这个临界值,有 10 位超过这个临界值)。
由此可以理解,当 CA19-9 超过 100 U/ml 的时候,有胰腺癌活跃细胞的概率是相当大的,特别是以前有得过胰腺癌经治疗后 NED 的人群。而如果临界值换成 1000 U/ml,基本上就是板上钉钉的事儿了。
【小知识-3】阴性和阳性(Negative and Positive) – 这是指医学上对患者是否有某种病变的判断:阴性就是没有,阳性就是有。假阴性 – 把有病变的误诊为没有;假阳性 – 把没有病变的误诊为有。
对于那些有胰腺癌细胞活跃但 CA19-9 却正常的病友,我们称为 CA19-9 不敏感。这类情况大约占胰腺癌患者总数不到百分之十。CA19-9 不仅仅是胰腺癌细胞存在与否的标志,而且是胰腺癌细胞活跃程度进展情况的标志 – prognoses。也就是说,当 CA19-9 渐渐升高时,说明胰腺癌细胞的活跃程度是在提高,对应的就是没有治疗或者治疗无效;反之, CA19-9 渐渐降低时,说明治疗有效。这样,对那些 CA19-9 不敏感的胰腺癌患者在判断治疗是否有效时就很难了,往往需要 CT 等影像观察,误差很大,延时较长才能发现治疗效果的趋势。
我比较幸运,属于 CA19-9 敏感人群,所以可以据此判断胰腺癌细胞的活跃程度。我在五年前的 Whipple 手术前的 CA19-9 是 97,手术后马上降到了个位数。
当然还有其他的癌症指标,比如CEA、CA125等,但与胰腺癌关系不大,就不赘述了 。
本文就以我的 CA19-9 作为索引,来看看我的就医诊断过程。
(一) CA19-9 < 27
自从五年前手术后,我的身体就慢慢恢复了。近两年,我为了锻炼身体,每天步行一万多步,风雨无阻。当时感觉身体很棒,除了化疗时留下的手麻脚麻的毛病,好像很正常了。我连买菜都是背包去背回来,把癌症复发这个事忘到了脑后。去年夏天还搞了一驾自行车锻炼身体,不幸的是一个月就被盗了。我安慰自己这是担心我出交通意外啊,不骑就不骑吧。
我还翻出吉他,开始捡起以前练过的那些曲子,见《指尖上的记忆》。
到了去年八月,我做完了半年一次的 CA19-9 检测,值是 11,正常。不过,我感觉右上腹好像有异样感觉,于是和我当年的手术大夫 Dr. Kim 联系,看看能不能检查一下。Dr. Kim 在这几年一直关注着我的状态,每年三月份会给我安排一个 CT 检查,来判断是否有复发迹象。开始两年的 CT 只做腹腔,后来加上了胸腔和盆腔。
这次 Dr. Kim 给我安排在中秋节前几天,9 月 25 日,去 VHG 面诊。我五年前就是在那里经他手术后住了一个多月的院,逃过一劫。所以我买了几盒月饼,先送两盒到住院部我当年住的病房,感谢那些护士们的辛勤照料,还在病房里面转了一圈,忆往昔峥嵘岁月。
然后去看 Dr. Kim,说出我的情况,而且提出怀疑会不会是当年手术时落在肝脏附近的胆管支架 (bile duct stent)在里面时间太长了,在作怪?他说放心,没有事儿,那是一个很细小的东西。如果不放心是不是胆管被堵了,可以给我化验一下黄疸,然后就打发我回来了。我本来也是主要想趁中秋节期间送月饼去,也没太认真去看什么病,就高高兴兴地拿着化验单回家了。
到了十月中旬,我以前学的吉他曲子能记住的也差不多都捡起来了,记不住的也就无法再捡了,因为记忆力实在是太差,没法学新的东西。于是又翻出口琴来 – 我小时候没少吹,现在回回炉,看看怎么样。
不料,我发现吹口琴有点气短。开始还以为是不是因为我的口琴是重音的,费气?但年轻时从来没有这个问题,估计还是年纪大了,外加做手术后肺活量下降导致的,也就没有太在意。只是这种气短的感觉却在慢慢加重,包括唱歌时也会有气不足的感觉。
一晃就是两个月过去了,问题越来越严重。到了今年一月中旬,原来的右上腹的疼痛也渐渐严重,甚至会出现半夜被疼醒的情况。于是我约了家庭医生(等十天才能看上),1 月 30 日才看到 GP,商量怎么办。她也没有什么太好的办法,只能按部就班来。因为没有明显的入手点,都搞不清该怎么办。
当时有几个方向:一是找专科医生,包括以前的手术大夫 Dr. Kim,化疗大夫 Dr. Chan,但好像都不太对路。右上腹疼不是胰腺占位。再就是 GP 来开一些化验、检查,我知道这会是很慢的,需要耐心等待。
【警示 – 1】家庭医生的职权有限,如果感觉不好,是急性问题,这条路不会很流畅。
转天我就发现更难受了,于是第二天一早顶着星星起床,就去了 ER。经过了漫长的等待,下午终于看到了急诊大夫,是一个中年白人,Dr. West,很负责任的那种。他看了我的情况,发现了一系列血检超标的项目,马上给我做了腹腔 CT。下面是我在这一天的经历,我把各时间节点都给记下了:
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06:10 – 感觉胸腹痛、气短不畅,于是起床准备去 ER。
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08:10 – 我磨磨蹭蹭地吃完早饭,清理了肚子,准备去医院。
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09:10 – 到了医院 ER,开始在 ER 门外排队等待,不久就进入 ER,护士来做档案,抽血和常规检查,然后在室内等待。
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11:10 – 进入 ward 等待,饿中...
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14:40 – 终于看到了大夫 Dr. West,他很快就确定要做腹腔 CT,然后护士来给我在手臂上安装 IV 口,然后再回到 ER 等待大厅等待。
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16:00 – CT 扫描,然后又回到那个 ward 等待大夫。
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17:00 – 再次见到 Dr. West,告诉我关于腹腔 CT 照片显示有胸腔积水的情况,需要做胸腔 CT 确认,并帮我安排。然后护士把我领到出院等待处,五年前几次 ER 就是那里等待,已经感觉很熟悉了。饿得够呛,把带来的应急凤梨酥拿出来应付一下。一起等待的另一位老兄也是饿得受不了了,于是分而食之。
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18:30 – 放我离开ER。
就是在这个 ward 里等待 Dr. West,碰巧有人擦玻璃
腹腔 CT 出来后,在腹腔没有发现什么大问题,但发现胸腔底部似乎有积水。这时我除了右上腹疼痛,右胸有时也开始跳着疼。这个发现和我的症状也有对应。他马上给我联系了门诊去做胸腔 CT,然后告诉我 CT 做完后马上再找他,不然家庭医生那边太慢。
胸腔 CT 安排在 2 月 2 日,就是隔一天。我当时的身体状态很不错,觉得没有必要太急。做了胸腔 CT 后,我来到急诊发现人山人海,就不想再等了,反正我已经安排了 2 月 8 日的 GP 预约。其实,当时还是大意了,感觉自己的身体状态还不错。
【警示 – 2】这里我自己耽误了几天,而且,GP 的优先级不高,安排的检查不如急诊大夫安排的同样检查。
到了 2 月 8 号,我的 GP 给我安排了在门诊抽胸腔积液,这个 procedure 一下就拖到了 2 月 20 日。同时又给我开了 CA19-9 化验单,这个 GP 做得很漂亮,是一个 standing 一年的 order,我以前都没有听说过的。就是在这一年里每两个星期可以去查一次 CA19-9,不用每次都再找大夫开单子了 。
其实我 1 月 30 日那次问诊就该要求开这个血检的,当时脑子不够用,给忘了。后来在急诊那里也该要求。但急诊室进去先不问话就抽血,我又不想抽二次。
不幸的是现在大温大多数的 Lifelab 血检点都只支持预约,我又懒得去那些有 walk-in 的地方去 stand-by,于是只好等到 2 月 12 日去血检。心想早了也没有大用途。
2 月 2 日胸腔 CT 的结果也出来了,除了已知的积液,右肺上还有许多肺结节 (numerous nodules) ,最大的直径 0.6 cm。这个大小很闹心:小于 0.5 cm 的一般就注意观察就行了,大于 1 cm 的可以取样 biopsy 判断是否是癌变。但在 0.5~1.0 之间的取样很难,但又不能忽视。
【小知识-4】我也是后来才发现,Lifelab 的预约可以不断刷新来看是不是有退订的,如果碰到了就可以补上。因为血检预定和取消是免费的,也没有缺席的惩罚机制,估计有人会提前计划,甚至多订几个时间,然后临时不要了就再退掉。免费的就会造成资源浪费,这几乎是不可避免的。
血检结果 2 月 13 日就出来了。雷声隆隆...
【待续...】