"肺纤维化"的问题

[shusheng]

帮国内一位朋友转的，看着家长的努力，很有些难过。他们准备赴美求医，不知道对这病大家有什么信息。

另外，谁有枫下的帐号，能把这帖转过去吗？

非常感谢大家的关心和帮助。

昨天在将台路和中关村之间跑了好几趟，很晚才回来，比较疲惫。

我家孩子的肺功能障碍，从出生第二天转入重症监护医治开始，到今天已经接近五年的时间，目前仍然没有一个最终的诊断，透过胸片的影像，所有医生都 将这个病症归入肺纤维化。可以确定不是先天性的，孩子足月顺产，孕期检查一直正常，遗传因素也可以排除。这几年中西药的方法试了很多，肺功能一直没有太大 的进展。

从医生的角度，很早就劝我们放弃的。但作为父母，只要小孩还有一口气，我们仍然努力寻求新的途径，虽然理性上来说，这种途径存在的可能性非常小。 就像看着一条小鱼在陆地上挣扎，举目四望，周围却是一片沙漠。结果可能让人感到绝望，从开始到结束也许只有一步之遥，过程却要人肝肠寸断。

肺功能不好的孩子，在免疫力较低的阶段，很容易造成细菌感染，引起发烧，加重肺的负担，心律加快，这种状况通常比较危险。

由于弥漫性扩散的范围越来越大，一次发烧控制不好，就可以要了小家伙的小命。这次就是细菌感染引起的高烧，在儿童医院抢救了两次，医生强烈建议进ICU做重症监护，进ICU的结果我们很清楚，没有同意。

签证的问题，如果能够取得对方医院的住院治疗邀请，像轮总帮忙找到的费城儿童医院，估计就好办些，否则的话，小孩无法通过体检，是不好获得普通签证的。我已经有护照，还不知道办理住院治疗邀请的流程。

美国AirSep公司生产了一种FreeStyle便携式氧气机，随身携带比较方便，在飞机上可以使用。

昨天带她去的北京和睦家医院儿科，这应该是国内最接近西方医疗条件的地方了，来的绝大部分是外国人，费用确实不便宜，住院一天两千美金。接诊医生说肺纤维化在国外比较常见，一旦扩散就不可逆，只是时间的问题。主治大夫是一位美国医生，住在那里也是希望能够得到一份纯正的英文病例，同时可以全程陪护。

现在小孩的情况还比较稳定，间歇性的发烧，正在通过消炎药物控制体内的细菌感染。实际上除了消炎，目前确实没有更好的办法。

去美国是我们能够做的最后努力。

再次谢谢大家的帮助！

 

[king_king]

可以向 American Lung Association 咨询和寻求帮助 http://www.lungusa.org/。

http://www.lpch.org/clinicalSpecialtiesServices/COE/PulmonaryCareCF/overview.html
http://www.chla.org/site/c.ipINKTOAJsG/b.5207559/k.BF78/Home.htm

 

[bello]

last year, I helped one of my friend to have stemcell transplants operation on kidney in one of the Mayo Clinic. i am not sure this kid has Cystic Fibrosis?, this is genetic disorder, there is phase III clinic trial on this treatment, u may contact Diane Goetz at dgoetz@ptcbio.com directly, the age requirements 6 to 18 years old, because they need body weight ≥16 kg, but it may give you more important information on this case. the other one is ILD of Mayo clinic, contact them directly and see if they can help too， they may take as a case study or clinic trial

http://www.mayoclinic.org/interstitial-lung/?mc_id=comlinkpilot&placement=bottom

 

[shusheng]

此情可待--[www.yifanfund.com]

怡帆是一个4岁的小女孩，患有严重的肺动脉高压，请您抽出少量的时间浏览www.yifanfund.com，并将这个网站告诉您周围的朋友，请大家一起来帮助怡帆重获新生，谢谢！


怡帆的故事

如果不是因为失去了呼吸与行走的自由，即将迎来5岁生日的潘怡帆就可以像其他小朋友一样，在阳光下奔跑，呼吸自由的空气。

在她模糊的记忆里，最大的愿望是得到一双漂亮的旱冰鞋，有一天能够穿上它，自由地起舞。可是，生活留给她更多的，是无数个针头与面罩的记忆，每一个夜晚，她幼小的双手紧紧地护着氧气面罩，害怕失去这唯一维系她生命的纽带。

从来到这个新世界的第二天起，她立刻被送进急救病房，接受胸腔穿刺手术，她的呼吸出了问题，经过15天的治疗，终于回到家中和父母在一起。

她第二次入院是一岁零二个月，那时还不会走路，甚至连爬行也不会，那次是因为间质性肺炎，由于怀疑肺泡蛋白沉积，她的肺被灌洗过两次，18天后，医院放弃了对她的治疗，除了她的父母。

接她回家的时候，她的嗓子完全嘶哑，除了看到她张嘴哭泣，听不到一丁点声音。小怡帆到底出了什么问题，她的父母不知道，他们只能卖掉唯一的房子，通过多方途径尽他们的全力来帮助孩子获得健康。

他们给她配置氧气机，让她枯竭的肺得到充足的氧气，勇敢的小怡帆终于挺过那段艰难的日子，慢慢地恢复到自主呼吸状态，在她三岁的时候，可以扶着凳子挪动了。

如果一切能够延续，生命之花定将如期绽放，但是，命运之神只给了她一年的时间，她还来不及学会独立地行走，她的肺已经不能供给身体足够的氧气，正在向纤维化方向发展，需要全天带着氧气面罩帮助呼吸，行走的努力不得已终止，任何有氧活动都会给她的肺带来巨大的压力。

从那时候起，她离开氧气机的距离不超过一根三米空心送气管的长度，她的全部生活内容来源于电视，她喜欢看动画片，和动画片里面的角色一起笑，一起 哭，她也逐渐懂得，什么是善良，什么是美丽，什么是勇敢，当她从电视里看到在四川地震中的很多小朋友失去了他们的家园，她知道他们更需要帮助。现在，她保 存着红十字会写给她的感谢信，那是她的骄傲。

她有一个梦想，有一天能够自由地呼吸与行走，穿上漂亮的旱冰鞋，自由地起舞。

 

[pesticide]

可怜的孩子。大家一起来帮帮她吧，你的爱心是最好的圣诞礼物！

 

[s007]

去协和找朱老太太看看，外加中医辅助治疗。这个病关键在控制，病根是去不了的。

 

[mangliu]

我家孩子的肺功能障碍，从出生第二天转入重症监护医治开始，到今天已经接近五年的时间，目前仍然没有一个最终的诊断，透过胸片的影像，所有医生都 将这个病症归入肺纤维化。可以确定不是先天性的，孩子足月顺产，孕期检查一直正常，遗传因素也可以排除。这几年中西药的方法试了很多，肺功能一直没有太大 的进展。

从医生的角度，很早就劝我们放弃的。但作为父母，只要小孩还有一口气，我们仍然努力寻求新的途径，虽然理性上来说，这种途径存在的可能性非常小。 就像看着一条小鱼在陆地上挣扎，举目四望，周围却是一片沙漠。结果可能让人感到绝望，从开始到结束也许只有一步之遥，过程却要人肝肠寸断。

To 孩子家长：

医生的职责是救死扶伤，如果医生都建议放弃，家长的不放弃，带来的是家长感情的安慰，但代价是孩子终生生不如死的痛苦。如果家长放弃了，也许自责将折磨家长，但孩子从此解脱。

大爱无形，不是钱，甚至时间，精力所能衡量的。

有一种爱，叫放手。

To 善良的人们：

把你的善良送给那些医生认为有救，但就是没钱的孩子和家长们。

海外中国儿童援助基金会: http://www.osccf.org/
成功救助: http://www.osccf.org/children.aspx?type=4
仍需关注: http://www.osccf.org/children.aspx?type=2
急需关注 : http://www.osccf.org/children.aspx?type=1

 

[shusheng]

法制晚报2009年12月24日B01版
法制晚报2009年12月24日B02版

广州日报2009年12月25日D8版

 

[shusheng]

[media]http://www.youtube.com/watch?v=9Q9sAp6GCW0[/media]