錕蘭在愛中活下來了
震撼,絕對就是「震撼」!聽罷錕蘭的故事,只能用這個形容詞來表達我的感受-不是因為悲慘和艱難,而是因為感恩和喜樂。他在母腹之中就已經有著諸多隱患,出生後便接二連三接受了很多大大小小的手術;直到兩歲的時候,錕蘭才被確診患上一種非常罕見的基因型疾病-頜骨發育不全與小頭畸形基因突變症的病患者。然而,這個孩子卻在神、父母和弟兄姊妹的愛中活下來了。
頭太小 問題太大
「在2010年10月27日出生的錕蘭(Quinlan),尚在母腹時已是危機四伏。」居住在渥太華的安德(Andy Statia)和陳海珊,一開始就這樣向我介紹他們的兒子。「當錕蘭還在母腹18周時,醫生就發現他的頭比正常的要小得多,擔心他身體各個部位都無法完全發育,甚至有腦損傷,或可能會胎死腹中、或出生時就夭折。孕期中,做了十幾次超聲波、兩次核磁共振(NMRI)以及羊膜穿刺檢驗,結果都顯示胎兒沒問題,且穩定地發育著。」海珊憶述錕蘭蒙神保守的第一章。
安德非常感謝教會的信徒,一直用禱告支持他們。「錕蘭出生時,完全沒有哭聲。唯一聽到的,就是用針刺他腳趾時發出的微弱聲音。隨後,醫生在替他吸羊水的時候,發現吸管無法插入食道,原來他的食道連著的不是胃,而是肺。與此同時,他的呼吸又出現障礙,醫生只得用呼吸機給他供氧,並決定立刻為他做食道修復手術。不料,在手術前做電腦斷層掃描(CT scan)時,又看到他的心臟動脈也沒連接到他的肺,以致血液不能正常輸送到肺而缺氧;當務之急,是先要做心臟動脈的大手術。」海珊一口氣說出了錕蘭身體上的種種問題,聽來已經十分嚇人了,但更多更大的挑戰還在後頭呢!
手術多 接二連三
這個危險性極高的「開心」大手術,就在錕蘭出生後的第七天進行;而計劃中兩個月後才做的食道修復手術,卻要提前在兩周後進行。在做「開心」手術的時候,切斷與肺接連的食道並暫時打結以緩後處理,不料,這個結卻突然散開,導致急性肺炎,醫生不得不進行緊急手術,將他的食道連接到胃上,並從胃接駁一條管子出來,以供餵食之用。
之後,另一個挑戰又來了!「在錕蘭兩個月大時,醫生覺得靠呼吸機供氧不是長久之計,所以商討是否使用氣管切開術-插管呼吸,可是,經過多方面考量後,醫生卻提出是否願意『放棄治療』的方案。因為那時錕蘭的情況實在太糟糕,身體、智力各方面都看不到一個有任何生活質量的未來......」在作這最艱難抉擇的時刻,安德夫婦依舊禱告信靠神,相信神會醫治,於是決定讓錕蘭接受插喉,希望他可以活下來。
「感謝神,手術進行得很順利。兩周後,病情稍為穩定的錕蘭,結束了兩個月的特護病房照顧,可以轉至普通病房了。由於他這個是罕見的基因疾病,依過往的病例調查表明,他很有可能不能聽、不能看、不能說,再加上使用大量的鎮痛藥物,他一直處於困倦狀態,眼睛也一直沒怎麼睜開過,這些因素集結起來,前景是非常不樂觀的。」海珊繼續說,「聽力測試的結果是:一邊重度聽力障礙,另一邊中度到重度聽力障礙,但可喜的是,助聽器可助他至少有一側聽力,達至接近正常聽力的邊沿。至於眼睛在累了或生病的時候會向外斜視,需動手術,但由於他的頭小、眼睛也小,所以手術不如預期中容易,但亦成功了。」
經過全套的基因測試、漫長的等待,在2012年,醫生最終找到那個變異的基因,確診錕蘭患的,是一種非常罕見的「頜骨發育不全與小頭畸形基因突變病」,全球僅發現十幾個病例。
有進步 令人欣喜
「自從眼睛睜開後,錕蘭笑得越來越多,表情也越來越豐富。雖然仍要以管道餵食,但體重增加得很快,健康情況尚算穩定理想。」四個月後,錕蘭終於出院回家了!海珊坦言:「我們被訓練得像護士一樣,熟知氣管插管、管道餵食、助聽器等輔助器具的使用技巧和日常護理......並在生理和心裡上全心照顧錕蘭。」海珊深感,她移民後進修的是幼兒教育,原來是神給她的裝備,幫助他們面對愛兒的狀況。
「感謝神,讓我們有多方面的支援,可以隨時向醫院、醫生和護士詢問或溝通;同時,更獲得來自渥太華兒童治療中心(OCTC)等機構的服務,如營養師、理療師、聽力和語言治療師等。晚上又有社區護理中心(CCAC)指派的註冊護士(晚上11:30到早上7:30)到家裡護理,看著需要24小時監護的錕蘭睡覺,使我們可以安心入睡。」當然,安德和海珊也得到教會弟兄姊妹的極大幫助。
「別的小孩一個月就做到的事,錕蘭可能要用上半年,甚至一年才可以,但我們不氣餒,只要他有進步,我們就非常歡喜。例如,去年春天他還在用走路輔助支架扶著走路,夏天就已經可以自己走動了,我們好開心。錕蘭喜歡看電視和卡通視頻,也很努力地模仿和使用手語,去年春天時開始發出一點聲音,現在已經可以說一些單字了。」海珊詳細把錕蘭的近況描繪出來,而在旁的安德則補充說:「他最先會說的是『媽媽』和『爸爸』,四歲時才開始說『NO』。醫生曾說過,他甚麼都不會,但那天發現他會生氣,好開心啊!真感恩。」
寶貝兒 感恩喜樂
「去年9月,錕蘭開始在幼兒園上學前班。班上只有六個小孩,有老師、助教、護士照顧。當別的孩子用異樣眼光來看他的時候,他會很敏感,不大喜歡有人在旁,但現在的他變得開朗多了,不但不再怕陌生人,而且每天都很開心。」海珊自覺很幸福和感恩-現在日間有護士在學校陪伴,他們在經歷四年的貼身照顧之後終於有一點屬於自己的時間了。
「神愛每一個祂所造的人,也從來不會放棄任何人。感謝神,把錕蘭賜給我們,讓我們在愛心、關懷和忍耐的功課上有所學習,也讓我們親身經歷祂。在教會裡,每個人(包括年僅兩歲的孩子)都為錕蘭和我們的家庭禱告,所以在愛裡我們一無所缺!」
安德和海珊不住感恩地說:「幾個月前,錕蘭剛慶祝了他四歲的生日。現在,他用助聽器可以聽、會講簡單的話、可以走路和上學......雖然身體上還有很多缺陷,但只要信靠神、祈禱交託,我們肯定祂會為錕蘭做的更多、更好......」
這對夫婦為「身經百戰、傷痕累累」的兒子作見證時,語調始終很淡定平和,完全沒有埋怨、憂傷和激動;言詞中更充滿了感恩和喜樂;這種超乎常人的反應,證明他們活出了勝過死亡、超越難處的生命。他們那些輕鬆、喜樂、感恩......都不是裝出來的,而是生命的經歷、生命的芬芳、生命的流露、生命的見證。
孫建民
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